Ήταν ένας παρατεταμένος βήχας, όχι ένα εξόγκωμα στο στήθος της, που την οδήγησε του Τζαμίλ Ρίβερς διάγνωση μεταστατικού καρκίνου του μαστού. Μετά από δύο μήνες χρόνιου βήχα, μια τομογραφία στο στήθος αποκάλυψε μια σκιά στον πνεύμονά της. Ένας υπέρηχος οδήγησε στην εύρεση βλαβών στο συκώτι της. Μια μαστογραφία αποκάλυψε τα υπόλοιπα: Θετικός σε ορμονικούς υποδοχείς, HER2-αρνητικός μεταστατικός καρκίνος του μαστού.
«Σκέφτηκα κυριολεκτικά, «Θα πεθάνω», λέει η Ρίβερς όταν άκουσε για πρώτη φορά τα νέα. «Έχω αυτή την υπέροχη οικογένεια, ο μικρός μου ήταν στο νηπιαγωγείο τότε, είμαι παντρεμένος με τον έρωτα της ζωής μου. Λέω, "Γιατί να συμβεί αυτό σε εμένα;"
Μεταστατικός καρκίνος του μαστού, γνωστός και ως καρκίνος του μαστού σταδίου τέταρτο, εμφανίζεται όταν τα καρκινικά κύτταρα έχουν εγκαταλείψει την κύρια περιοχή (το στήθος) και βρίσκονται τώρα σε άλλα μέρη του σώματος. Ο Ρίβερς διαγνώστηκε de novo, πράγμα που σήμαινε ότι ο καρκίνος του μαστού είχε ήδη εξαπλωθεί σε άλλα μέρη του σώματός της κατά τη στιγμή της διάγνωσης. Το συκώτι, οι πνεύμονες, τα οστά και ο εγκέφαλος είναι τα πιο κοινά μέρη που κάνει μεταστάσεις ο καρκίνος του μαστού, λέει
Dorraya El-Ashry, PhD, επικεφαλής επιστημονικός υπεύθυνος για το Ίδρυμα Έρευνας για τον Καρκίνο του Μαστού (BCRF).Γυναίκες που διαγνώστηκαν με καρκίνος του μαστού ζουν περισσότερο, με τους θανάτους από τη νόσο να μειώνονται κατά 43% τα τελευταία 30 χρόνια, σύμφωνα με το BCRF. Αλλά δεν επωφελούνται όλες οι γυναίκες εξίσου, σημειώνει η El-Ashry. Οι μαύρες γυναίκες διαγιγνώσκονται με σχεδόν παρόμοιο ποσοστό με τις λευκές γυναίκες, ωστόσο οι μαύρες γυναίκες έχουν 42% περισσότερες πιθανότητες να πεθάνουν από καρκίνο του μαστού, λέει ο El-Ashry. Και υπάρχει λόγος για αυτό. Οι ερευνητές και οι γιατροί συμφωνούν ότι οι παράγοντες που συμβάλλουν στο χάσμα της ανισότητας είναι περίπλοκοι.
Μερικά πράγματα είναι εκτός ανθρώπινου ελέγχου, συμπεριλαμβανομένων παραγόντων όπως η γενετική προδιάθεση, το πώς αλλάζει η γενετική με την πάροδο του χρόνου λόγω συμπεριφοράς και περιβάλλοντος, και διαφορές στη βιολογική σύνθεση των καρκινικών όγκων, λέει Evelyn Taiwo, MD, θεράπων ιατρός στην ιατρική ογκολογία στο New York Presbyterian-Brooklyn Methodist Hospital. «Υπάρχουν βιολογικές διαφορές στον καρκίνο του μαστού οι μαύρες γυναίκες τείνουν να έχουν. Έχουν υψηλότερη συχνότητα τριπλά αρνητικού καρκίνου του μαστού, ο οποίος είναι πιο επιθετικός», είπε ο Taiwo.
Αλλά υπάρχουν επίσης πολλά στον ανθρώπινο έλεγχο που πρέπει να αντιμετωπιστούν και μπορώ αλλαγή. Το Taiwo επισημαίνει το πρότυπο περίθαλψης ως ένα από τα μέρη όπου οι γιατροί μπορούν να καταπολεμήσουν τις ανισότητες. Πρόσφατος έρευνα δείχνει ότι οι μαύρες γυναίκες παραπέμπονται για γενετικές εξετάσεις σε δυσανάλογα χαμηλότερα ποσοστά από τις λευκές γυναίκες. Ο Taiwo εξηγεί ότι αυτό παίζει όχι μόνο στην πρόγνωση της προδιάθεσης για καρκίνο του μαστού αλλά και στον πιθανό αποκλεισμό από τα σωτήρια φάρμακα και θεραπείες.
Οι προσπάθειες του BCRF να κλείσει το χάσμα της ανισότητας επικεντρώνονται στη βιολογία του καρκίνου του μαστού στις μαύρες γυναίκες, στις θεραπείες για τον τριπλά αρνητικό καρκίνο του μαστού και στους κοινωνικούς καθοριστικούς παράγοντες της υγείας. ο Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Ασθενειών (CDC) περιγράφει τους κοινωνικούς καθοριστικούς παράγοντες της υγείας ως «συνθήκες στους χώρους όπου οι άνθρωποι ζουν, μαθαίνουν, εργάζονται και παίζουν που επηρεάζουν ένα ευρύ φάσμα κινδύνων και αποτελεσμάτων για την υγεία και την ποιότητα ζωής. Αυτές οι συνθήκες βασίζονται κυρίως στα χρήματα, την εξουσία και τους πόρους και περιλαμβάνουν θέματα όπως η πρόσβαση σε ποιοτική υγειονομική περίθαλψη, η οικονομική σταθερότητα, ο ρατσισμός και άλλες διακρίσεις. Το πώς αυτοί οι κοινωνικοί καθοριστικοί παράγοντες της υγείας διασταυρώνονται με τη βιολογία του καρκίνου του μαστού στις μαύρες γυναίκες είναι το κλειδί για τη βελτίωση των αποτελεσμάτων πρόληψης, διάγνωσης και θεραπείας, λέει ο El-Ashry.
Δεν υπάρχει θεραπεία για μεταστατικός καρκίνος του μαστού Ακόμη. Ωστόσο, τα τελευταία χρόνια, έχει σημειωθεί τεράστια πρόοδος στις ερευνητικές προσπάθειες για παράταση της ζωής ασθενών, όπως ο Ρίβερς. Τώρα 44 ετών, έχει περάσει σχεδόν τέσσερα χρόνια χωρίς να εντοπιστεί καρκίνος στο σώμα της. Είναι επίσης πρόεδρος του διοικητικού συμβουλίου του METAvivor, ένας οργανισμός αφιερωμένος στην έρευνα, την ευαισθητοποίηση και την υπεράσπιση γύρω από το MBC.
«Μπορείς να ζήσεις μια ποιοτική ζωή ακόμα και με μεταστατικό καρκίνο του μαστού», είπε. «Εξακολουθώ να δουλεύω με πλήρη απασχόληση. Δεν μοιάζω με αυτό που έχω περάσει και με αυτό που περνάω».
Και ενώ η Ρίβερς βρίσκεται ακόμα σε ενεργό θεραπεία (λαμβάνει φάρμακα καθημερινά και υποβάλλεται σε σαρώσεις για την παρακολούθηση της υποτροπής), είναι μαζί με γιατρούς, ερευνητές, κλινικούς ιατρούς και άλλους υποστηρικτές που αναγνωρίζουν την επείγουσα ανάγκη να εργαστούν προς μια καλύτερη πρόγνωση Για όλα γυναίκες με μεταστατικό καρκίνο του μαστού.
Στην παρακάτω συζήτηση, δύο γιατροί — Βίβιαν Τζ. Bea, M.D., χειρουργός μαστού ογκολόγος και επικεφαλής του τμήματος χειρουργικής μαστού στο New York-Presbyterian Brooklyn Methodist Hospital, και Νιάμα Μ. Sillah, M.D., πλαστικός και επανορθωτικός χειρουργός από το Ουισκόνσιν για την Advocate Aurora Health — μιλήστε με Δελεάζω για την προσωπική τους εμπειρία στον τομέα και συζητήστε τις ανισότητες που εργάζονται για να αλλάξουν για τις μαύρες γυναίκες.
ΔΕΛΕΑΖΩ:Μπορείτε να περιγράψετε πώς είναι να είσαι μαύρος γιατρός που παρέχει φροντίδα σε μαύρους ασθενείς που έχουν διαγνωστεί με μεταστατικό καρκίνο του μαστού;
Βίβιαν Τζ. Bea, M.D.: Είναι προνόμιο ως Μαύρη γυναίκα να φροντίζεις άλλες γυναίκες και, ειδικότερα, τις μαύρες γυναίκες. Στην ιατρική, έρευνα υποστηρίζει ότι όταν κάποιος μοιάζει με εσάς, υπάρχει καλύτερη σύνδεση. Είναι προνόμιο να μπορείς να κρατάς το χέρι ενός ασθενή, να τον βαδίζεις στο ταξίδι του και να τον ενθαρρύνεις. Συχνά, μπορεί να αισθάνονται σαν να βρίσκονται σε ένα σκοτεινό τούνελ, και έτσι το να μπορούν να τους ρίξουμε λίγο φως ως προς το τι να περιμένουν και να προσδοκούν είναι πραγματικά προνόμιο και τιμή.
Νιάμα Μ. Sillah, M.D.: [Ως επανορθωτικός χειρουργός,] είμαι συνήθως ένα από τα τελευταία άτομα που βλέπει ένας ασθενής. Παρατηρώ έναν αναστεναγμό ανακούφισης, μόλις βλέπω κάποιον που τους μοιάζει και μπορεί να καταλάβει από πού προέρχεται. Οπότε νιώθω, όπως είπες, προνομιούχος με αυτή την έννοια.
ΔΕΛΕΑΖΩ:Ποιες είναι μερικές από τις ανισότητες που υπάρχουν σε αυτόν τον χώρο;
VJB: Οι ανισότητες είναι πολυπαραγοντικές οφείλονται σε πολλά διαφορετικά ζητήματα και όταν χρησιμοποιούμε τη λέξη ανισότητες προσπαθώ πάντα να δώσω μια βάση. Η λέξη ανισότητες σημαίνει όταν το αποτέλεσμα για μια ομάδα ανθρώπων είναι μεγαλύτερο ή μικρότερο από μια άλλη ομάδα. Οι μαύρες γυναίκες έχουν 40 τοις εκατό περισσότερες πιθανότητες να πεθάνουν από διάγνωση καρκίνου του μαστού, οπότε ας ξεκινήσουμε από εκεί. Κάθε φορά που το λέω ή το σκέφτομαι, είναι πραγματικά ένα γεγονός που πρέπει όλοι να εκπλαγούμε.
Οι λόγοι για τους οποίους υπάρχει αυτή η ανισότητα για τις μαύρες γυναίκες είναι πολυπαραγοντικοί. Υπάρχει βιολογία, αλλά υπάρχουν και διαφορές στην κλινική έρευνα. Όταν λέω κλινική έρευνα, εννοώ την αναπαράσταση. Οι μαύρες γυναίκες δεν εκπροσωπούνται σε κλινικές δοκιμές, οι οποίες είναι πραγματικά κατατοπιστικές σε ευκαιρίες θεραπείας. Και, ασφαλώς, οι κοινωνικοί καθοριστικοί παράγοντες της υγείας συμβάλλουν στις ανισότητες που βλέπουμε.
Κάθε φορά που φροντίζουμε έναν μαύρο ασθενή ή μια έγχρωμη γυναίκα, γνωρίζουμε αυτά τα γεγονότα, γνωρίζουμε αυτά τα στατιστικά στοιχεία, και επομένως το ερώτημα είναι, τι κάνουμε για να εργαστούμε για την αντιμετώπιση αυτών των ανισοτήτων;
ΔΕΛΕΑΖΩ:Πώς το έχετε βιώσει αυτό από πρώτο χέρι, Δρ Sillah; Τι σημαίνει αυτό για έναν ασθενή που χρειάζεται ή θέλει επανορθωτική χειρουργική επέμβαση;
NMS: Η αρχική διαφορά είναι ότι μερικές φορές δεν γίνεται παραπομπή στην πλαστική χειρουργική. Κάθε γυναίκα θα πρέπει να μπορεί να έχει μια συμβουλή πλαστικής χειρουργικής. Σε ιδρυματικό επίπεδο, πρέπει να βεβαιωθούμε ότι είναι μέρος της οδού για έναν ασθενή είτε πρόκειται να υποβληθεί σε ογκεκτομή, σε μαστεκτομή, είτε θέλουν να κάνουν μαστεκτομή και να έχουν πλήρη αποκατάσταση ή ακόμα και να κάνουν μαστεκτομή και να έχουν το στήθος τους όσο το δυνατόν πιο επίπεδο ώστε να μπορούν να φορούν προσθετική αναπαυτικά.
Τώρα, με πολλές από αυτές τις θεραπείες, οι γυναίκες μπορούν να ζήσουν με μεταστατικό καρκίνο. Και θα πρέπει επίσης να έχουν την ευκαιρία [για επανορθωτική χειρουργική]. Ένα από τα ωραία πράγματα της πλαστικής χειρουργικής, τουλάχιστον στο κομμάτι στο οποίο συμμετέχω, είναι να προσπαθώ να κάνω αυτή τη γυναίκα να νιώσει ξανά ολόκληρη.
ΔΕΛΕΑΖΩ:Τι θα θέλατε να γνωρίζει μια μαύρη γυναίκα με μεταστατικό καρκίνο του μαστού;
NMS: Θέλω να ομαλοποιήσουμε τη συζήτηση για την υγεία μας. Όταν συναντιέστε με τις φίλες σας, μιλήστε τους. «Έχετε κάνει αυτοεξέταση μαστού; Έχετε κάνει μαστογραφία;’ Μόλις αρχίσαμε να μιλάμε και να ζητάμε ο ένας τον άλλον υπεύθυνο ότι προσέχουμε την υγεία μας.
Και θέλω να ξέρουν ότι έχουν το δικαίωμα στην ανοικοδόμηση. Αυτό είναι ένα από τα πράγματα που θα πουν οι άνθρωποι: "Δεν ξέρω αν η ασφάλειά μου θα καλύψει την ανακατασκευή" και λέω "Δεν χρειάζεται να ανησυχείτε για αυτό". Υπάρχουν νόμοι σε ισχύ. Το 1998 το Νόμος για την υγεία και τα δικαιώματα του καρκίνου των γυναικών υπογράφηκε που λέει ότι εάν μια γυναίκα έχει διάγνωση καρκίνου του μαστού και κάνει μαστεκτομή, αυτή η ασφάλεια πρέπει να το κάνει καλύπτουν την αναδόμηση από την πλευρά του καρκίνου αλλά πρέπει επίσης να καλύπτουν την αναδόμηση από την μη καρκινική πλευρά για συμμετρία.
VJB: Αυτό είναι πραγματικά αυτό που πρέπει να κάνουμε είναι να μοιραστούμε τη λέξη, να διαδώσουμε τη λέξη. Θέλω οι μαύρες γυναίκες να ξέρουν ότι έχετε σημασία. Και μέρος της κατανόησης ότι έχετε σημασία είναι η εκπαίδευση [κομμάτι], την οποία πρέπει να συνεργαστούμε με γιατρούς και ηγέτες της κοινότητας, έτσι ώστε να γεφυρώνουμε αυτό το χάσμα. Έτσι, εκπαιδεύουμε τις μαύρες γυναίκες σχετικά με τον κίνδυνο καρκίνου του μαστού και πότε πρέπει να υποβληθείτε σε προληπτικό έλεγχο, επειδή υπάρχουν πολλές ασυμφωνίες και παραπληροφόρηση ακόμη και σε αυτό.
Είναι καθήκον μου να βγαίνω σε κοινότητες και να εκπαιδεύω τις μαύρες γυναίκες, ώστε να γνωρίζουν τι να προβλέπουν. Εάν έχετε διαγνωστεί με καρκίνο του μαστού, αυτά είναι τα πράγματα που πρέπει να σκεφτείτε. Θέλετε να λάβετε θεραπεία σε ένα πρόγραμμα υψηλής ποιότητας που προσφέρει πολυεπιστημονική φροντίδα. Και δεν έχουν όλοι την ίδια πρόσβαση, επομένως δεν θα έχει κάθε ασθενής μαύρο χειρουργό ογκολόγο, μαύρο ιατρό ογκολόγο και μαύρο πλαστικό χειρουργό. Αυτό σημαίνει λοιπόν ότι πρέπει να σας παρέχουμε τα εργαλεία, ώστε ανεξάρτητα από το ποιος μπορεί να είναι ο γιατρός ή ο πάροχος σας, να καταλάβετε ότι έχετε σημασία. Είναι εντάξει να κάνετε ερωτήσεις, είναι εντάξει να αμφισβητείτε συστάσεις, είναι εντάξει να αναζητάτε δεύτερες γνώμες. Όλα αυτά έχουν πραγματικά σημασία.
Αυτή η συνέντευξη έχει επιμεληθεί για λόγους έκτασης και σαφήνειας.
Διαβάστε περισσότερες ιστορίες για τον καρκίνο του μαστού.
- Ο καρκίνος του μαστού με δίδαξε να αγαπώ το σώμα μου
- Πώς να φροντίσετε το δέρμα σας κατά τη διάρκεια του καρκίνου του μαστού
- Δεν είναι μάταιο να φροντίζετε να χάσετε τα μαλλιά σας μετά τον καρκίνο
Εγγραφείτε για την καθημερινή μας αποστολή για να λαμβάνετε τα τελευταία νέα ομορφιάς και λανσαρίσματα προϊόντων.