"Με συγχωρείτε δεσποινίς!" Κοιτάζω τη φωνή που με σταματάει καθώς μπαίνω στο νοσοκομείο. "Έχετε κάρτα επισκεπτών;" Δεν είναι η πρώτη φορά που μου κάνουν αυτή την ερώτηση. «Είμαι ασθενής», λέω. Δύο ανασηκωμένα φρύδια που εκπέμπουν ένα βλέμμα σοκαρισμένου απαντούν: "Είσαι ο ασθενής;" και ένα κενό βλέμμα δυσπιστίας ακολουθεί όταν επιβεβαιώνω, «Ναι».
Εγώ Κοίτα υγιής. Ευτυχώς, αυτή τη στιγμή αφή υγιείς επίσης. Αλλά έχω μεταστατικός καρκίνος του μαστού.
Η απεικόνιση του Χόλιγουντ για κάποιον με καρκίνο - φαλακρό, αδύναμο, αδύνατο - έχει γίνει το ευρέως αποδεκτό κοινωνικό πρότυπο. Στην πραγματικότητα, υπάρχει επίσης ένας μεγάλος πληθυσμός που ζει με τον καρκίνο ως αόρατη ασθένεια.
«Οι άνθρωποι θα πουν, «Πώς έχεις καρκίνο και μοιάζεις έτσι;», λέει Κέλι Κραμπ, ένα Sports Illustrated Μοντέλο με μαγιό που συχνά δημοσιεύει σχετικά με τον μεταστατικό καρκίνο του μαστού. «Μου θυμίζει πόσο σημαντικό είναι να συνεχίσουμε να μιλάμε για τον μεταστατικό καρκίνο του μαστού και να δείχνουμε πώς μπορεί να μοιάζει και πώς μοιάζει για τόσους πολλούς ανθρώπους. Και αυτό σημαίνει ότι πρέπει να υπάρχει πολύ περισσότερη ευαισθητοποίηση».
Στον κόσμο του καρκίνου, κυριαρχούν τα στερεότυπα καθώς οι κανόνες, οι αντιλήψεις θολώνουν με την πραγματικότητα και το παρελθόν παραμορφώνεται στο παρόν. Ο σύγχρονος εγκέφαλός μας έχει αναμφισβήτητα δυσκολότερο χρόνο να υπολογίσει την ιδέα της ζωής με μια ανίατη ασθένεια.
Υπολογίζεται ότι υπάρχουν 168.000 γυναίκες που ζουν με μεταστατικό καρκίνο του μαστού, σύμφωνα με το Ίδρυμα Έρευνας για τον Καρκίνο του Μαστού. Ονομάζεται επίσης στάδιο τέταρτου καρκίνου του μαστού, αυτό συμβαίνει όταν τα καρκινικά κύτταρα ταξιδεύουν από το στήθος σε κάποιο άλλο μέρος του σώματος, όπως τα όργανα ή τα οστά σας. Αλλά πέρα από το κοινό νήμα της διάγνωσής μας, όλοι έχουμε τις δικές μας μοναδικές ιστορίες και σχέδια θεραπείας.
Η αφήγηση πρέπει να εξελίσσεται…και αρχίζει να. «Ο μεταστατικός καρκίνος του μαστού είναι πολύ τρομακτικός αλλά είναι επίσης πολύ ελπιδοφόρος – και γίνεται όλο και πιο ελπιδοφόρος μέρα με τη μέρα», λέει Marleen Meyers, MD, ιατρός ογκολόγος, κλινικός καθηγητής ιατρικής και διευθυντής του προγράμματος επιβίωσης του καρκίνου στο Perlmutter Cancer Center στο Πανεπιστήμιο της Νέας Υόρκης. «Σκεφτόμαστε την επιβίωση σε μεγάλο βαθμό για ιάσιμους καρκίνους, αλλά νομίζω ότι η επιβίωση είναι εξίσου σημαντική σε άτομα με μεταστατικό καρκίνο για να υποστηρίξει και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής», λέει ο Δρ Μέγιερς.
Σημαντικά βήματα γίνονται για να αλλάξει η πρόγνωση του καρκίνου του μαστού σταδίου τέταρτου. Από το 2016, εννέα νέα φάρμακα έχουν εγκριθεί από τον FDA, βοηθώντας τους ασθενείς να ζήσουν μεγαλύτερη, πληρέστερη ζωή — και πολλές από αυτές εξαλείφουν τις ορατές παρενέργειες που οι άνθρωποι έχουν μάθει να συσχετίζονται με τη νόσο.
«Ένα θετικό πράγμα σχετικά με την εξέλιξη της θεραπείας του καρκίνου του μαστού είναι ότι συχνά δεν χρειάζεται να δώσουμε χημειοθεραπεία και μπορούμε να μετριάσουμε τις εξωτερικές παρενέργειες που κάποιος μπορεί να έχει υποστεί ιστορικά." λέει Ελίζαμπεθ Κόμεν, MD, ιατρός ογκολόγος στο Memorial Sloan Kettering Cancer Center στη Νέα Υόρκη. «Αλλά επειδή έχουμε αυτές τις ιστορικές αντιλήψεις, είτε είναι από την οικογένεια είτε από τις ταινίες για το πώς μοιάζει ένας ασθενής με καρκίνο, μερικοί άνθρωποι αιφνιδιάζονται και υποθέτουν ότι επειδή κάποιος δεν έχει έχασαν τα μαλλιά τους ή δεν φαίνεται αδυνατισμένος, ότι ίσως δεν υποφέρουν. Χρειάζεται να έχουμε ένα διευρυμένο λεξικό ή προσδοκία ότι ο καρκίνος δεν έχει να κάνει μόνο με το πώς φαίνεται κάποιος», εξηγεί ο Δρ Comen.
Η διχοτόμηση του μεταστατικού καρκίνου του μαστού - μια διάγνωση καρκίνου σταδίου τέταρτου μπορεί να γίνει τερματική και όμως είναι είναι δυνατό να ζήσετε μια πλήρη ζωή με αυτήν την ανίατη ασθένεια για δυνητικά μεγάλο χρονικό διάστημα — δημιουργεί γνωστικό παραφωνία. «Οι άνθρωποι ακόμα δεν το καταλαβαίνουν», λέει Αμάντα Κουίκ, ένας καρκίνος του μαστού που ευδοκιμεί. «Θα είμαστε σε θεραπεία για το υπόλοιπο της ζωής μας. Ανθρωποι ζω με αυτό."
Στον κόσμο του καρκίνου, η ζωή είναι σαν ένα εκκρεμές που ταλαντεύεται μπρος-πίσω από τα ψηλά στα χαμηλά, από το ένα άκρο στο άλλο, και μερικές φορές, υπάρχει ησυχία από το αναπόφευκτο χάος. Η μεταστατική νόσος αλλάζει συνεχώς. το να είσαι σε ύφεση δεν είναι ακόμη μια πιθανότητα.
Ακόμα κι έτσι, ζω τη ζωή, κάνοντας τα όνειρά μου πραγματικότητα. Δεν ορίζω τον εαυτό μου από τη διάγνωσή μου. Όταν εμφανίζεται ειλικρινά στη συζήτηση - επειδή είναι ένα μέρος αυτού που είμαι - νιώθω ότι μεταβαίνω στον ρόλο του αναγνώστη μυαλού καθώς οι λέξεις "Έχω μεταστατικό καρκίνο του μαστού" φεύγουν από τα χείλη μου. Παρακολουθώ το άτομο απέναντί μου να σκέφτεται χίλια μίλια το δευτερόλεπτο, αναρωτώμενος πώς θα μπορούσε ακόμη και όταν είμαστε στα μισά του δρόμου σε όλο τον κόσμο σε ένα επαγγελματικό ταξίδι ή σε μια συνάντηση σε ένα πάρτι ή να πιουν καφέ μετά από μερικά χρόνια χωρίς να ειδωθούν.
Αυτό που δεν βλέπουν εκείνη τη στιγμή είναι ο φόβος στην καρδιά μου κάθε φορά που περιμένω τα αποτελέσματα μιας σάρωσης PET. τα σημάδια? όλους τους μήνες που χρειαζόμουν έναν περιπατητή μετά την επέμβαση αφού ο καρκίνος του μαστού μου έκανε μετάσταση στο μηριαίο οστό μου. τις παρενέργειες που ζω με κάθε μέρα που προκαλούνται από θεραπεία που χορηγείται κάθε τέσσερις εβδομάδες. το χάπι που καταπίνω κάθε βράδυ. το συναισθηματικό βάρος που νιώθω σαν να κουβαλάω πάντα στην τσάντα μου. Και μετά, όπως θα μπορούσα να είχα προβλέψει, μετά από περίπου δύο ή τρία δευτερόλεπτα λένε συχνά, «Δεν θα το ήξερα ποτέ. Δεν φαίνεσαι άρρωστος».
Είναι σαν ρολόι. Και πιστεύω ότι λέγεται με καλές προθέσεις, ή ίσως είναι καθαρά αντιδραστικό χωρίς καμία σκέψη. Αλλά το πώς φαινόμαστε και αισθανόμαστε δεν είναι πάντα γραμμικό, και αυτό το αθώο σχόλιο μπορεί να είναι απορριπτικό και να προκαλέσει.
«Υπάρχει πολύ στίγμα όσον αφορά το πώς πρέπει να φαίνεται κάποιος εάν έχει μια προχωρημένη ασθένεια, πώς πρέπει να συμπεριφέρεται, πώς πρέπει να ζει κάποιος, πώς πρέπει να σκέφτεται. Υπάρχουν πολλά «πρέπει»», λέει Sheila Lahijani, M.D., αναπληρωτής καθηγητής ψυχιατρικής και συμπεριφορικών επιστημών στο Στάνφορντ και ιατρικός διευθυντής του Προγράμματος Ψυχοκοινωνικής Ογκολογίας του Κέντρου Καρκίνου του Στάνφορντ. «Είναι πολύ ανησυχητικό όταν κάποιος έχει τη δική του ταλαιπωρία μέσα του για να του απαντήσουν «Λοιπόν, δεν φαίνεσαι τόσο άρρωστος», γιατί αυτό ακυρώνει ή απορρίπτει τον πόνο αυτού του ατόμου. Όλοι όσοι διαγιγνώσκονται με καρκίνο έχουν κάποια μορφή ταλαιπωρίας».
Μέχρι να υπάρξει θεραπεία για τον καρκίνο του μαστού, αυτό είναι κάτι για πάντα. Η μεταστατική νόσος είναι απρόβλεπτη. Δημιουργεί μια ζωή του αγνώστου ακόμα κι όταν είναι ανεπαίσθητο.
«Δεν έχω κάνει μαστεκτομή. Δεν έχω κάνει ακόμη χημειοθεραπεία», λέει ο Κουίκ. Παρατηρήσεις όπως "Φαίνεσαι υγιής" μπορεί να "εκτιμήσουν τις τρέχουσες προκλήσεις ή τις πιθανές μελλοντικές προκλήσεις για κάποιον που ζει με αυτό", προσθέτει ο Quick.
Εξισώνουμε την υγιή εμφάνιση με την υγεία. μια γεμάτη τρίχα μπορεί να εξαπατήσει τους γύρω μας να πιστεύουν ότι όλα είναι φυσιολογικά. Τον τελευταίο ενάμιση χρόνο από τότε που έκανε μετάσταση ο καρκίνος του μαστού μου, το έχω βιώσει ακόμη και μέσα από την οπτική των στενών μου φίλων. Το εκκρεμές ταλαντεύεται προς τα ψηλά. Ο χρόνος συνεχίζει να τρέχει. «Δεν είναι ότι θα πεθάνεις. Είσαι καλά», μου είπε ο φίλος μου πριν από λίγο καιρό. Μια τολμηρή δήλωση ήταν (ειδικά επειδή όλοι θα πεθάνουν) που ακολουθήθηκε από μια μεγάλη παύση, αλλά ήξερα ότι δεν ειπώθηκε από έλλειψη κατανόησης.
«Κάποιος που είναι πιο κοντά σου είναι σε πιο ευάλωτη θέση να πληγωθεί και να νιώσει απώλεια. Αυτό διαφοροποιεί αυτό το άτομο από κάποιον που είναι περισσότερο γνωστός και έχει διαφορετικό είδος επένδυσης ή δεν έχει τόση ευπάθεια», λέει ο Δρ Lahijani.
Έχω μάθει να μην παίρνω πολλά προσωπικά. Η αλήθεια είναι ότι δεν υπάρχει τίποτα τέλειο να πούμε. «Το άτομο που λέει αυτή τη δήλωση [όπως «φαίνεσαι υγιής»] ή εκφράζει αυτή τη σύγχυση, ας πούμε έτσι, δυσκολεύεται να αντιμετωπίσει επίσης αυτά που ειπώθηκαν», εξηγεί ο Δρ Lahijani. «Ίσως να μην ξέρω πώς ακριβώς να προσεγγίσω το άτομο με τον μεταστατικό καρκίνο του μαστού, μια αίσθηση ανικανότητας όσον αφορά το, καλά, τι λέω ή κάνω όταν στην πραγματικότητα δεν το περίμενα;»
Οι λέξεις είναι περίπλοκες — και, ταυτόχρονα, ισχυρές. Οι λέξεις έχουν μεγάλη σημασία.
«Όταν επιλέγουμε λέξεις, πρέπει να καταλάβουμε ότι δεν έχει να κάνει με το πώς εσείς ως άτομο θα αντιλαμβάνεστε αυτή τη λέξη. Έχει να κάνει με το πώς κάποιος άλλος θα αντιλαμβανόταν αυτή τη λέξη τεχνικά αν θέλετε να έχετε αντίκτυπο ή αν θέλετε να πείτε κάτι ευγενικό», λέει ο Crump.
Είναι δύσκολα πράγματα. «Ο μεταστατικός καρκίνος του μαστού αναδεικνύει τα θέματα της θνησιμότητας, του θανάτου και του θανάτου, ανεξάρτητα από το αν το γνωρίζουν οι άνθρωποι», λέει ο Lahijani. «Δεν είναι κάτι που ταιριάζει σε όλα, γιατί οι σχέσεις είναι διαφορετικές, η δυναμική είναι διαφορετική, οι καταστάσεις είναι διαφορετικές».
Όταν εμπιστεύομαι κάποιον αρκετά ώστε να είναι ανοιχτός σχετικά με τη διάγνωσή μου, είναι παρήγορο όταν απαντά με "Πώς μπορώ να σε υποστηρίξω;" ή κάντε ερωτήσεις για να κατανοήσετε καλύτερα την εμπειρία μου. Η μετατόπιση της συζήτησης προς τα μέσα δίνει σε κάποιον την ευκαιρία να μοιραστεί αυτό που κρύβεται από κάτω. «Γενικά, το να έχεις έναν φακό συμπόνιας και να εκφράζεις καλοσύνη προς τους άλλους είναι πραγματικά η καλύτερη προσέγγιση», λέει ο Lahijani.
Ένα γνήσιο, "Πώς είσαι;" μπορεί να πάει πολύ.
Διαβάστε περισσότερες ιστορίες για τον μεταστατικό καρκίνο του μαστού.
- Όλα όσα πρέπει να γνωρίζετε για τον μεταστατικό καρκίνο του μαστού
- Είμαι στα 30 μου και έχω μεταστατικό καρκίνο του μαστού
- Το φαλακρό μου κεφάλι, τα σημαδεμένα στήθη και οι φωτογραφικές λήψεις που ενέπνευσαν
Δείτε τώρα ένα βίντεο για το ταξίδι ενός ασθενούς με μεταστατικό καρκίνο του μαστού.
Ακολουθήστε το AllureΊνσταγκραμκαιΚελάδημα, ήεγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο της Allureγια καθημερινές ιστορίες ομορφιάς που παραδίδονται απευθείας στα εισερχόμενά σας.
Εγγραφείτε για την καθημερινή μας αποστολή για να λαμβάνετε τα τελευταία νέα ομορφιάς και λανσαρίσματα προϊόντων.