Γιατί βοηθάει όταν μια διασημότητα είναι ανοιχτή για την υγεία της

  • Aug 26, 2022
instagram viewer

Αφού διαγνώστηκα με συστηματική κνιδωτική αγγειίτιδα τον Ιανουάριο του 2018, πήγα στο Google για να δω πώς ήταν οι εμπειρίες άλλων ανθρώπων με την αγγειίτιδα. Οι μόνες διασημότητες που προέκυψαν στην αρχική μου αναζήτηση ήταν Τζάνετ Λι και Χάρολντ Ράμις — και οι δύο, δυστυχώς, είχαν πεθάνει από επιπλοκές από αγγειίτιδα.

Ως τότε 20χρονος που ζούσα με εξουθενωτική κόπωση, χρόνιο πόνο και κάποια αναπνευστικά προβλήματα, αυτά τα αποτελέσματα δεν βοήθησαν τη φθίνουσα ελπίδα που είχα ότι η ζωή μου θα προχωρούσε. Η αγγειίτιδα μου βελτιώθηκε φαρμακευτική αγωγή διαχείριση και βηματοδότηση, αλλά ως κάποιος που ζει με μια σπάνια ασθένεια, ένιωθα τόσο μόνος. Το πόσο «κοινή» είναι μια μορφή αγγειίτιδας εξαρτάται από τη μορφή, αν και όλες θεωρούνται σπάνιες ασθένειες. Για παράδειγμα, Η νόσος Behcet επηρεάζει 3 έως 5 ανά 100.000 άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες και Η αγγειίτιδα IgA επηρεάζει περίπου 20 ανά 100.000 άτομα σε όλη την επικράτεια.

Στη συνέχεια, στα τέλη Ιουλίου του τρέχοντος έτους, ο Ashton Kutcher

κοινόχρηστο ότι έχει επίσης αγγειίτιδα, η οποία είναι στην πραγματικότητα μια οικογένεια διαταραχών που περιλαμβάνουν φλεγμονή των αιμοφόρων αγγείων. Ενώ η έξαρσή του ήταν υπό έλεγχο μετά από ένα χρόνο θεραπείας, ο Kutcher παρουσίασε συμπτώματα που τον έκαναν να φοβάται ότι θα έχανε την όρασή του, την ακοή του και την ικανότητά του να περπατά.

Ο Kutcher αποκαλύπτει ότι έχει αγγειίτιδα - δεν διευκρίνισε ποιο είδος - μπορεί να βοηθήσει τους νεοδιαγνωσθέντες Οι ασθενείς με αγγειίτιδα αισθάνονται λιγότερο μόνοι, καθώς είπε καλά πόσο τρομακτική μπορεί να είναι η εμφάνιση των συμπτωμάτων της αγγειίτιδας είναι. Δυσκολεύτηκα να μοιραστώ με τους φίλους και την οικογένειά μου αρχικά γιατί δεν καταλάβαινα τι μου συνέβαινε. Χωρίς να υπεισέλθει σε λεπτομέρειες της θεραπείας του, ο Κούτσερ είπε επίσης ότι χρειάστηκε ένας χρόνος για να αναρρώσει από την έξαρσή του, αλλά βελτιώθηκε. Οι άνθρωποι έχουν πολύ διαφορετικές εμπειρίες με αγγειίτιδα, με κάποιους να έχουν εξάρσεις αυτής της πάθησης, όπως περιέγραψε ο Kutcher, και άλλοι που εμφανίζουν συμπτώματα που δεν υποχωρούν ποτέ.

Anisha B Dua, MD MPH, διευθυντής προγράμματος ρευματολογίας στη Northwestern Medicine, θεραπεύει ασθενείς με αγγειίτιδα. Λέει ότι η παρουσίαση του Kutcher μπορεί να βοηθήσει τους ασθενείς να οραματιστούν «πλήρες ζωές» όταν η αγγειίτιδα τους είναι πιο αποτελεσματική.

«Γνωρίζοντας ότι και άλλοι έχουν την ίδια ασθένεια [και] έχουν περάσει από κάποια τραχιά μπαλώματα, αλλά έχουν έρθει ακόμα Το να ζεις γεμάτες ζωές είναι πολύ συναρπαστικό και δίνει ελπίδα σε ασθενείς που δεν είναι σίγουροι τι να περιμένουν», δήλωσε ο Δρ. λέει η Dua.

Αυτή η φωτογραφία τραβήχτηκε κατά τη διάρκεια μιας έξαρσης αγγειίτιδας που είχα τη στιγμή που διαγνώστηκα με την πάθηση. Ένιωσα έντονο πρήξιμο και επώδυνες κυψέλες.

Ευγενική προσφορά του συγγραφέα

Anca Askanase, MD, ρευματολόγος στο ColumbiaDoctors και αναπληρωτής καθηγητής ιατρικής στο Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου Κολούμπια, επίσης μου είπε ότι ελπίζει ότι ο Κούτσερ που μοιράζεται την εμπειρία του με την αγγειίτιδα μπορεί να είναι χρήσιμη για την αγγειίτιδα της ασθενείς. Το σημειώνει η ίδια Σελένα Γκόμεζ μοιράζεται την εμπειρία της λύκος βοήθησε μερικές από τις νεαρές γυναίκες που θεραπεύει και οι οποίες πάσχουν από την ίδια εξουθενωτική αυτοάνοση νόσο.

«Ως γιατρός που μιλάει με έναν ασθενή, αυτά τα εξαιρετικά παραδείγματα το κάνουν πιο εύκολο», λέει ο Δρ Askanase. «[Με την Γκόμεζ ως παράδειγμα], η συζήτηση με νεαρές γυναίκες ήταν λίγο πιο εύκολη, όπως «Κάνει όλα όσα ήθελε να κάνει».

Από την άλλη πλευρά, ορισμένοι ασθενείς με αγγειίτιδα μπορεί να το βρουν απογοητευτικό να βλέπουν μια διασημότητα να βγαίνει και να λέει ότι έχει αντιμετωπίσει την κατάστασή τους. Δεν είναι μυστικό ότι οι εύπορες διασημότητες έχουν συχνά πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα και φαρμακευτική αγωγή που δεν έχουμε εμείς οι μη εκατομμυριούχοι. Καθυστερημένες διαγνώσεις αγγειίτιδας — η οποία μπορεί να αποδοθεί εν μέρει στο ότι ορισμένοι γιατροί δεν γνωρίζουν πώς Η αγγειίτιδα εμφανίζεται και ο τρόπος εξέτασης για αυτήν — μπορεί επίσης να κάνει αυτή την κατάσταση πιο δύσκολη διαχειρίζονται.

Ενώ κάποια στιγμή ήλπιζα ότι θα ήμουν χωρίς συμπτώματα από αγγειίτιδα, έβαλα αυτή την προσδοκία στο πίσω μέρος του μυαλού μου για τη δική μου ευημερία. Νόμιζα ότι η αγγειίτιδα θα ήταν εύκολο να αντιμετωπιστεί στην αρχή γιατί μου είπαν για πάνω από ένα χρόνο πριν διέγνωσα ότι «απλά είχα άγχος» και «απλώς πονούσα λίγο». Ζηλεύω λίγο που μπορεί ο Κούτσερ λένε ότι έχει "αναρρώσει πλήρως"? Φυσικά και είμαι — και θα ήταν λίγο περίεργο αν δεν ήμουν, γιατί η κούραση με την οποία αντιμετωπίζω είναι απλώς ενοχλητική, ειλικρινά, και θα μπορούσα χωρίς αυτήν.

Μόνικα Μπλίντ, PhD, MACL, αδειοδοτημένη κλινική με βάση το Claremont, CA ψυχολόγος που ζει η ίδια με τον λύκο, λέει ότι μπορεί να είναι χρήσιμο για άτομα με χρόνιες παθήσεις να το δοκιμάσουν και να μην συγκρίνουν τα δικά τους ταξίδια με κάποιον άλλο που μπορεί, εξωτερικά, να φαίνεται ότι το διαχειρίζεται καλύτερα. Για παράδειγμα, εάν κάποιος είναι σε μια ομάδα Facebook για τη χρόνια ασθένειά του και νιώθει φθόνο, θα πρέπει να σκεφτεί να κάνει ένα βήμα πίσω από τις συγκρίσεις.

«Όλη αυτή η ενέργεια που ξοδεύετε για τη σύγκριση μπορεί να δαπανηθεί για: «Τι μπορώ να κάνω για μένα σήμερα για να βοηθήσω την ασθένειά μου να διαχειριστώ ή να διατηρήσω την ενέργειά μου ή την ειρήνη μου», λέει ο Δρ. Blied.

Η διάγνωση μιας αυτοάνοσης διαταραχής όπως η αγγειίτιδα μπορεί επίσης να επηρεάσει την ψυχική υγεία κάποιου. Αλλά όπως το βλέπει ο Δρ. Blied, αν το άτομο έχει κάποιον στη γωνία του που το έχει περάσει επίσης — είτε είναι συνάδελφος μέλος της κοινότητας ή, ναι, μια διασημότητα που είναι ανοιχτή για την εμπειρία της – αυτή η συντροφικότητα θα μπορούσε να βοηθήσει κάποιον να αντιμετωπίσει τη νέα του κανονικότητα.

«Αφαιρεί κάπως κάποια στρώματα ντροπής, που σχετίζονται με το να είσαι «ο μόνος» και στη συνέχεια σε βοηθά επίσης να έχεις ένα μέρος για να ξεκινήσεις για να κατανοήσεις την εμπειρία», εξηγεί.

Σε μια άλλη θετική σημείωση, έχω δει επίσης περισσότερες συζητήσεις στο ιατρικό Twitter που μιλούσαν για αγγειίτιδα και πώς φαίνεται μετά τη διάγνωση του Kutcher. Καθώς όλο και περισσότεροι γιατροί γνωρίζουν πώς μοιάζει η αγγειίτιδα και διαθέτουν καλύτερα διαγνωστικά εργαλεία, η αγγειίτιδα ορισμένων ανθρώπων μπορεί να ελέγχεται καλύτερα. Ο Δρ Askanase λέει ότι όταν διασημότητες όπως ο Kutcher μοιράζονται τη διάγνωσή τους, αυτό έχει ως αποτέλεσμα "ένα είδος θετικής ενεργειακό σύννεφο γύρω του που τελικά οδηγεί σε πρόοδο." Και, πολύ σημαντικό, αυτή η συνειδητοποίηση θα μπορούσε να προκαλέσει περισσότερα έρευνα.

Οι ερευνητικές ανακαλύψεις έχουν ήδη βελτιώσει τη ζωή των ατόμων με αγγειίτιδα. Για παράδειγμα, στη δεκαετία του 1970, ο Δρ. Anthony Fauci (ναι, αυτός) και η ομάδα του χρησιμοποίησαν χημειοθεραπεία για τη θεραπεία πιο σοβαρών μορφών αγγειίτιδας, το οποίο βοήθησε να σταματήσουν πολλές περιπτώσεις αυτών των τύπων αγγειίτιδας από το να είναι θανατηφόρες. Πολύ πιο πρόσφατα, το 2021, το φαρμακευτική αγωγή avacopan εγκρίθηκε για τη διαχείριση αγγειίτιδας που σχετίζεται με το ANCA.

Αν οι πρώτοι γιατροί που είδα μου έπαιρναν πόνος σοβαρά, θα είχα λάβει μια διάγνωση αγγειίτιδας νωρίτερα από ό, τι έκανα - και αυτό πιθανότατα θα βοηθούσε στην ελαχιστοποίηση των καθημερινών συμπτωμάτων μου όπως η κόπωση. Ελπίζω ότι με τη διάγνωση του Kutcher, θα εμφανιστούν και άλλες διασημότητες που επηρεάστηκαν, κάτι που θα έφερνε μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση σχετικά με τις σπάνιες διαταραχές. Εάν αυτό μπορεί να βοηθήσει άλλους ασθενείς να διαγνωστούν νωρίτερα (και να μην χρειαστεί να αντιμετωπίσουν τους απορριπτικούς γιατρούς), τότε αυτό είναι ένα σημαντικό βήμα προς τα εμπρός.


Διαβάστε περισσότερα για τις χρόνιες ασθένειες:

  • 7 πράγματα που δεν πρέπει να πείτε σε κάποιον με χρόνια ή αόρατη ασθένεια
  • Τα ταξίδια μας με χρόνιες ασθένειες δεν χρειάζεται να είναι σόλο
  • Τι κάνετε όταν η κατάθλιψη κάνει τη βασική υγιεινή να αισθάνεται δύσκολη;
insta stories