Es war ein anhaltender Husten, kein Knoten in ihrer Brust, der dazu führte Jamil Rivers Diagnose von metastasiertem Brustkrebs. Nach zwei Monaten chronischen Hustens zeigte eine Brustuntersuchung einen Schatten in ihrer Lunge. Bei einer Ultraschalluntersuchung wurden Läsionen in ihrer Leber festgestellt. Eine Mammographie ergab den Rest: Hormonrezeptor-positiver, HER2-negativer metastasierter Brustkrebs.
„Ich dachte buchstäblich: ‚Ich werde sterben‘“, sagt Rivers, als sie die Nachricht zum ersten Mal hörte. „Ich habe diese wundervolle Familie, mein Jüngster war damals im Kindergarten, ich bin mit der Liebe meines Lebens verheiratet. Ich frage mich: ‚Warum sollte mir das passieren?‘“
Metastasierter Brustkrebs, auch als Brustkrebs im vierten Stadium bekannt, tritt auf, wenn Krebszellen den primären Ort (die Brust) verlassen haben und sich nun in anderen Teilen des Körpers befinden. Rivers wurde diagnostiziert de novoDas bedeutet, dass sich der Brustkrebs zum Zeitpunkt der Diagnose bereits auf andere Teile ihres Körpers ausgebreitet hatte. Leber, Lunge, Knochen und Gehirn seien die häufigsten Orte, an denen Brustkrebs metastasiert, heißt es
Dorraya El-Ashry, PhD, wissenschaftlicher Leiter der Stiftung für Brustkrebsforschung (BCRF).Frauen diagnostiziert mit Brustkrebs leben länger, wobei die Todesfälle durch die Krankheit laut BCRF in den letzten 30 Jahren um 43 Prozent zurückgegangen sind. Aber nicht alle Frauen profitieren gleichermaßen, bemerkt El-Ashry. Schwarze Frauen werden fast genauso häufig diagnostiziert wie weiße Frauen, allerdings ist die Wahrscheinlichkeit, dass schwarze Frauen an Brustkrebs sterben, um 42 Prozent höher, sagt El-Ashry. Und dafür gibt es einen Grund. Forscher und Ärzte sind sich einig, dass die Faktoren, die zur Ungleichheitslücke beitragen, komplex sind.
Einige Dinge liegen außerhalb der menschlichen Kontrolle, darunter Faktoren wie die genetische Veranlagung und die Art und Weise, wie sich die Genetik verändert im Laufe der Zeit aufgrund von Verhalten und Umwelt sowie Unterschieden in der biologischen Zusammensetzung von Krebstumoren, sagt Evelyn Taiwo, MD, Oberarzt für medizinische Onkologie am New York Presbyterian-Brooklyn Methodist Hospital. „Es gibt biologische Unterschiede bei Brustkrebs, an dem schwarze Frauen tendenziell leiden.“ „Sie haben eine höhere Inzidenz von dreifach negativem Brustkrebs, der aggressiver ist“, sagte Taiwo.
Aber es gibt auch vieles, was unter menschlicher Kontrolle steht und angegangen werden muss dürfen ändern. Taiwo bezeichnet die Standardversorgung als einen der Orte, an denen Ärzte Ungleichheiten bekämpfen können. Jüngste Forschung zeigt, dass schwarze Frauen unverhältnismäßig seltener zu Gentests überwiesen werden als weiße Frauen. Taiwo erklärt, dass dies nicht nur eine Rolle bei der Prognose einer Veranlagung für Brustkrebs spielt, sondern auch bei einem möglichen Ausschluss von lebensrettenden Medikamenten und Behandlungen.
Die Bemühungen des BCRF, die Ungleichheitslücke zu schließen, konzentrieren sich auf die Biologie von Brustkrebs bei schwarzen Frauen, Behandlungen für dreifach negativen Brustkrebs und soziale Determinanten der Gesundheit. Der Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention (CDC) beschreibt soziale Determinanten von Gesundheit als „Bedingungen an den Orten, an denen Menschen leben, lernen, arbeiten und spielen, die sich auf ein breites Spektrum von Gesundheits- und Lebensqualitätsrisiken und -ergebnissen auswirken.“ Diese Bedingungen hängen in erster Linie von Geld, Macht und Ressourcen ab und umfassen Themen wie Zugang zu hochwertiger Gesundheitsversorgung, wirtschaftliche Stabilität, Rassismus und andere Diskriminierung. Wie diese sozialen Determinanten der Gesundheit mit der Biologie von Brustkrebs bei schwarzen Frauen zusammenwirken, ist der Schlüssel zur Verbesserung der Präventions-, Diagnose- und Behandlungsergebnisse, sagt El-Ashry.
Es gibt keine Heilung dafür metastasierter Brustkrebs noch. In den letzten Jahren gab es jedoch enorme Fortschritte bei den Forschungsbemühungen, das Leben von Patienten wie Rivers zu verlängern. Mittlerweile ist sie 44 Jahre alt und hat seit fast vier Jahren keinen Krebs mehr in ihrem Körper festgestellt. Sie ist auch Vorstandsvorsitzende von METAvivor, eine Organisation, die sich der Forschung, Sensibilisierung und Interessenvertretung rund um MBC widmet.
„Auch mit metastasiertem Brustkrebs kann man ein qualitativ hochwertiges Leben führen“, sagte sie. „Ich arbeite immer noch Vollzeit. Ich sehe nicht aus wie das, was ich durchgemacht habe und was ich durchmache.
Und während sich Rivers immer noch in aktiver Behandlung befindet (sie nimmt täglich Medikamente und unterzieht sich Scans, um ein Wiederauftreten zu überwachen), ist sie es Es schlossen sich Ärzte, Forscher, Kliniker und andere Befürworter an, die die Dringlichkeit erkennen, auf eine bessere Prognose hinzuarbeiten für alle Frauen mit metastasiertem Brustkrebs.
Im folgenden Gespräch zwei Ärzte – Vivian J. Bea, M.D., ein brustchirurgischer Onkologe und Abteilungsleiter für Brustchirurgie am New York-Presbyterian Brooklyn Methodist Hospital, und Nyama M. Sillah, M.D., ein in Wisconsin ansässiger plastischer und rekonstruktiver Chirurg für Advocate Aurora Health – sprechen Sie mit Locken über ihre persönlichen Erfahrungen in diesem Bereich und über die Ungleichheiten, die sie für schwarze Frauen ändern möchten.
LOCKEN:Können Sie beschreiben, wie es ist, ein schwarzer Arzt zu sein, der schwarze Patientinnen betreut, bei denen metastasierter Brustkrebs diagnostiziert wurde?
Vivian J. Bea, M.D.: Als schwarze Frau ist es ein Privileg, sich um andere Frauen und insbesondere um schwarze Frauen zu kümmern. In Behandlung, Forschung unterstützt, dass eine bessere Verbindung besteht, wenn jemand wie Sie aussieht. Es ist ein Privileg, die Hand eines Patienten halten zu dürfen, ihn auf seinem Weg zu begleiten und ihm Mut zu machen. Oft fühlt es sich an, als befänden sie sich in einem dunklen Tunnel, und deshalb ist es wirklich ein Privileg und eine Ehre, ihnen etwas Licht ins Dunkel bringen zu können, was sie erwarten und vorwegnehmen können.
Nyama M. Sillah, M.D.: [Als rekonstruktiver Chirurg] bin ich normalerweise einer der letzten Menschen, die ein Patient sieht. Ich bemerke einen erleichterten Seufzer, wenn ich einfach jemanden sehe, der so aussieht wie sie und verstehen kann, woher sie kommen. Daher fühle ich mich, wie Sie sagten, in diesem Sinne privilegiert.
LOCKEN:Welche Unterschiede gibt es in diesem Bereich?
VJB: Ungleichheiten sind multifaktoriell, sie sind auf viele verschiedene Probleme zurückzuführen, und wenn wir das Wort Ungleichheiten verwenden, versuche ich immer, eine Grundlage zu geben. Das Wort „Disparitäten“ bedeutet, dass das Ergebnis für eine Gruppe von Menschen größer oder geringer ist als für eine andere Gruppe. Bei schwarzen Frauen ist die Wahrscheinlichkeit, an einer Brustkrebsdiagnose zu sterben, um 40 Prozent höher, also fangen wir dort an. Jedes Mal, wenn ich das sage oder darüber nachdenke, ist es wirklich eine Tatsache, über die wir alle erstaunt sein sollten.
Die Gründe, warum diese Ungleichheit bei schwarzen Frauen besteht, sind multifaktoriell. Es gibt Biologie, aber auch Unterschiede in der klinischen Forschung. Wenn ich von klinischer Forschung spreche, meine ich Repräsentation. Schwarze Frauen sind nicht vertreten in klinischen Studien, die wirklich aufschlussreich über Behandlungsmöglichkeiten sind. Und sicherlich tragen soziale Determinanten der Gesundheit zu den Ungleichheiten bei, die wir sehen.
Jedes Mal, wenn wir uns um einen schwarzen Patienten oder eine farbige Frau kümmern, kennen wir diese Fakten, wir kennen diese Statistiken, und daher stellt sich die Frage: Was können wir tun, um diese Ungleichheiten zu beseitigen?
LOCKEN:Wie haben Sie das aus erster Hand erlebt, Dr. Sillah? Was bedeutet das für einen Patienten, der eine rekonstruktive Operation benötigt oder wünscht?
NMS: Der anfängliche Unterschied besteht darin, dass manchmal keine Überweisung zur plastischen Chirurgie erfolgt. Jede Frau sollte die Möglichkeit haben, sich zu einer plastischen Chirurgie beraten zu lassen. Auf institutioneller Ebene müssen wir sicherstellen, dass es Teil des Weges für einen Patienten ist, ob er sich einer Lumpektomie, einer Mastektomie, unterzieht Sie möchten sich einer Mastektomie unterziehen und sich einer vollständigen Rekonstruktion unterziehen oder sich sogar einer Mastektomie unterziehen und eine möglichst flache Brust haben, damit sie eine Prothese tragen können bequem.
Mit vielen dieser Behandlungen können Frauen nun mit metastasiertem Krebs leben. Und sie sollten auch die Möglichkeit haben [für rekonstruktive Chirurgie]. Eines der schönen Dinge an der plastischen Chirurgie, zumindest an dem Teil, an dem ich teilnehme, ist der Versuch, dieser Frau wieder das Gefühl zu geben, ganz zu sein.
LOCKEN:Was sollte eine schwarze Frau mit metastasiertem Brustkrebs wissen?
NMS: Ich möchte, dass es normaler wird, über unsere Gesundheit zu reden. Wenn Sie sich mit Ihren Freundinnen treffen, sprechen Sie mit ihnen. „Haben Sie eine Selbstuntersuchung der Brust durchgeführt? Haben Sie sich einer Mammographie unterzogen?‘ Ich fange gerade erst an, miteinander zu reden und uns gegenseitig zur Rechenschaft zu ziehen, dass wir auf unsere Gesundheit achten.
Und ich möchte, dass sie wissen, dass sie das Recht auf Wiederaufbau haben. Das ist eines der Dinge, die die Leute sagen werden: „Ich weiß nicht, ob meine Versicherung den Wiederaufbau abdeckt“, und ich sage: „Darüber müssen Sie sich keine Sorgen machen.“ Es gibt Gesetze. Im Jahr 1998 wurde die Gesetz über Frauengesundheit und Krebsrechte unterzeichnet wurde, in der es heißt, dass die Versicherung dies tun muss, wenn bei einer Frau Brustkrebs diagnostiziert wird und sie sich einer Mastektomie unterziehen muss Sie muss die Rekonstruktion auf der Krebsseite abdecken, muss aber auch die Rekonstruktion auf der Nicht-Krebsseite abdecken Symmetrie.
VJB: Das ist es, was wir wirklich tun müssen: die Nachricht weitergeben, die Nachricht verbreiten. Ich möchte, dass schwarze Frauen wissen, dass Sie wichtig sind. Und ein Teil des Verständnisses, was Ihnen wichtig ist, ist die Aufklärung, die wir mit Ärzten und Gemeindevorstehern zusammenarbeiten müssen, um diese Lücke zu schließen. Damit wir schwarze Frauen über das Risiko von Brustkrebs aufklären und darüber informieren, wann Sie sich einer Vorsorgeuntersuchung unterziehen müssen, denn selbst darüber gibt es viele Diskrepanzen und Fehlinformationen.
Es ist meine Pflicht, in die Gemeinden zu gehen und schwarze Frauen aufzuklären, damit sie wissen, was sie erwartet. Wenn bei Ihnen Brustkrebs diagnostiziert wird, müssen Sie über Folgendes nachdenken. Sie möchten in einem qualitativ hochwertigen Programm behandelt werden, das eine multidisziplinäre Betreuung bietet. Und nicht jeder hat den gleichen Zugang, also wird nicht jeder Patient einen schwarzen chirurgischen Onkologen, einen schwarzen medizinischen Onkologen und einen schwarzen plastischen Chirurgen haben. Das bedeutet also, dass wir Ihnen die Werkzeuge zur Verfügung stellen müssen, damit Sie verstehen, dass Sie wichtig sind, unabhängig davon, wer Ihr Arzt oder Anbieter ist. Es ist in Ordnung, Fragen zu stellen, es ist in Ordnung, Empfehlungen in Frage zu stellen, es ist in Ordnung, eine zweite Meinung einzuholen. All das ist wirklich wichtig.
Dieses Interview wurde aus Gründen der Länge und Klarheit bearbeitet.
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