"Entschuldigen Sie, meine Dame!" Ich blicke auf die Stimme, die mich zum Stehen bringt, als ich das Krankenhaus betrete. „Haben Sie einen Besucherausweis?“ Dies ist nicht das erste Mal, dass mir diese Frage gestellt wird. „Ich bin ein Patient“, sage ich. Zwei hochgezogene Augenbrauen, die einen schockierten Blick ausstrahlen, antworten: „Sie sind der Patient?“ und als ich mit „Ja“ bestätige, folgt ein ungläubiger Blick.
ICH sehen gesund. Zum Glück bin ich derzeit fühlen auch gesund. Aber ich habe metastasierter Brustkrebs.
Hollywoods Darstellung eines Krebskranken – kahlköpfig, gebrechlich, dünn – ist zum weithin akzeptierten gesellschaftlichen Standard geworden. Tatsächlich gibt es auch eine große Bevölkerung, die mit Krebs als unsichtbarer Krankheit lebt.
„Die Leute werden sagen: ‚Wie kann man Krebs haben und so aussehen?‘“, sagt er Kelly Crump, A Sport illustriert Badeanzug-Model, das häufig über das Leben mit metastasiertem Brustkrebs postet. „Es erinnert mich daran, wie wichtig es ist, weiterhin über metastasierten Brustkrebs zu sprechen und zu zeigen, wie er aussehen kann und wie er für so viele Menschen aussieht.“ Und das bedeutet, dass es viel mehr Bewusstsein geben muss.“
In der Welt des Krebses herrschen Stereotypen als Normen vor, Wahrnehmungen verschwimmen mit der Realität und die Vergangenheit wird in die Gegenwart verzerrt. Unseren modernen Gehirnen fällt es wohl schwerer, sich die Vorstellung vorzustellen, mit einer unheilbaren Krankheit zu leben.
Demnach leben schätzungsweise 168.000 Frauen mit metastasiertem Brustkrebs Stiftung für Brustkrebsforschung. Auch Brustkrebs im vierten Stadium genannt. Hierbei wandern Krebszellen von der Brust zu anderen Stellen im Körper, beispielsweise zu Ihren Organen oder Knochen. Aber über den roten Faden unserer Diagnose hinaus haben wir alle unsere eigenen einzigartigen Geschichten und Behandlungspläne.
Die Erzählung muss sich weiterentwickeln … und das beginnt. „Metastasierter Brustkrebs ist sehr beängstigend, aber auch sehr hoffnungsvoll – und es wird von Tag zu Tag hoffnungsvoller“, sagt er Marleen Meyers, MD, medizinischer Onkologe, klinischer Professor für Medizin und Direktor des Cancer Survivorship Program am Perlmutter Cancer Center der New York University. „Überlebenschancen denken wir hauptsächlich bei heilbaren Krebsarten, aber ich glaube, dass Überlebenschancen bei Menschen mit metastasiertem Krebs ebenso wichtig sind, um die Lebensqualität zu unterstützen und zu verbessern“, sagt Dr. Meyers.
Es werden erhebliche Fortschritte gemacht, um die Prognose von Brustkrebs im vierten Stadium zu ändern. Seit 2016, neun neue Medikamente wurden von der FDA zugelassen und helfen Patienten, ein längeres und erfüllteres Leben zu führen – und viele von ihnen beseitigen die sichtbaren Nebenwirkungen, die Menschen mit der Krankheit in Verbindung gebracht haben.
„Eine positive Sache an der Entwicklung der Brustkrebsbehandlung ist, dass wir oft nichts geben müssen Chemotherapie, und wir können die äußerlichen Nebenwirkungen mildern, die jemand in der Vergangenheit möglicherweise erlitten hat“, sagt Elizabeth Comen, MD, medizinischer Onkologe am Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York. „Aber weil wir diese historischen Vorstellungen haben, sei es aus der Familie oder aus Filmen darüber, wie ein Krebspatient aussieht, sind manche Menschen verblüfft und gehen davon aus, dass jemand das nicht getan hat.“ haben ihre Haare verloren oder sieht nicht abgemagert aus, dass sie vielleicht nicht leiden. Wir brauchen einen erweiterten Wortschatz oder die Erwartung, dass es bei Krebs nicht nur darum geht, wie jemand aussieht“, erklärt Dr. Comen.
Die Dichotomie von metastasiertem Brustkrebs – eine Krebsdiagnose im vierten Stadium kann tödlich sein und ist es doch Es ist möglich, mit dieser unheilbaren Krankheit möglicherweise lange Zeit ein erfülltes Leben zu führen – schafft kognitive Fähigkeiten Dissonanz. „Die Leute verstehen es immer noch nicht“, sagt er Amanda Quick, ein Brustkrebs-Thriller. „Wir werden für den Rest unseres Lebens in Behandlung sein. Menschen live mit diesem."
In der Welt des Krebses ist das Leben wie ein Pendel, das von Höhen zu Tiefen, von einem Extrem zum anderen hin und her schwingt, und manchmal herrscht Stille angesichts des unvermeidlichen Chaos. Metastasierende Erkrankungen verändern sich ständig; Eine Remission ist noch nicht möglich.
Trotzdem lebe ich das Leben und verwirkliche meine Träume. Ich definiere mich nicht über meine Diagnose. Wenn es im Gespräch offen zur Sprache kommt – weil es ein Teil von mir ist –, spüre ich, wie ich in die Rolle des Gedankenlesers übergehe, während die Worte „Ich habe metastasierten Brustkrebs“ über meine Lippen kommen. Ich beobachte, wie die Person mir gegenüber tausend Meilen pro Sekunde denkt und frage mich, wie das überhaupt möglich sein könnte, wenn wir schon auf halbem Weg sind Auf einer Geschäftsreise oder einem Treffen auf einer Party um die Welt reisen oder sich nach ein paar Jahren, in denen wir uns nicht gesehen haben, bei einem Kaffee unterhalten.
Was sie in diesem Moment nicht sehen, ist die Angst in meinem Herzen, jedes Mal, wenn ich auf die Ergebnisse einer PET-Untersuchung warte; die Narben; all die Monate, in denen ich nach der Operation eine Gehhilfe brauchte, nachdem mein Brustkrebs Metastasen in meinem Oberschenkelknochen gebildet hatte; die Nebenwirkungen, mit denen ich jeden Tag lebe, verursacht durch Behandlung das wird alle vier Wochen verabreicht; die Pille, die ich jede Nacht schlucke; das emotionale Gewicht, das ich immer in meiner Handtasche mit mir herumtrage. Und dann, genau wie ich es vorhersehen konnte, sagen sie oft nach etwa zwei oder drei Sekunden: „Das hätte ich nie gewusst.“ Du siehst nicht krank aus.“
Es ist wie ein Uhrwerk. Und ich glaube, dass es mit guten Absichten gesagt wird, oder dass es vielleicht auch nur eine reaktive Reaktion ist, ohne überhaupt darüber nachzudenken. Aber wie wir aussehen und uns fühlen, ist nicht immer linear, und dieser unschuldige Kommentar kann abweisend und auslösend sein.
„Es gibt eine Menge Stigmatisierung in Bezug darauf, wie jemand aussehen sollte, wenn er an einer fortgeschrittenen Krankheit leidet, wie jemand sich verhalten sollte, wie jemand leben sollte, wie jemand denken sollte. „Es gibt viele ‚Sollten‘“, sagt er Sheila Lahijani, M.D., außerordentlicher Professor für Psychiatrie und Verhaltenswissenschaften an der Stanford University und medizinischer Direktor des Psychosocial Oncology Program des Stanford Cancer Center. „Es ist sehr beunruhigend, wenn jemand sein eigenes Leid in sich trägt und man ihm dann sagt: ‚So krank siehst du gar nicht aus‘, weil dadurch das Leiden dieser Person entkräftet oder abgetan wird.“ Jeder, bei dem Krebs diagnostiziert wird, leidet in irgendeiner Form.“
Bis es eine Heilung für Brustkrebs gibt, wird das eine ewige Angelegenheit sein. Eine metastasierende Erkrankung ist unvorhersehbar. Es erschafft ein Leben des Unbekannten, auch wenn es nicht wahrnehmbar ist.
„Ich hatte keine Mastektomie. „Ich habe noch keine Chemo durchgemacht“, sagt Quick. Bemerkungen wie „Du siehst gesund aus“ können „die aktuellen oder potenziellen zukünftigen Herausforderungen für jemanden, der damit lebt, außer Acht lassen“, fügt Quick hinzu.
Wir setzen ein gesundes Aussehen mit Gesundheit gleich; Ein volles Haar kann die Menschen um uns herum täuschen und glauben machen, dass alles normal ist. In den letzten anderthalb Jahren seit der Metastasierung meines Brustkrebses habe ich dies sogar aus der Perspektive meiner engsten Freunde erlebt. Das Pendel schwingt in Richtung der Höhen. Die Zeit tickt weiter. „Es ist nicht so, dass du sterben wirst. Dir geht es gut“, sagte mir mein Freund vor nicht allzu langer Zeit. Es war eine kühne Aussage (vor allem, weil jeder sterben wird), auf die eine lange Pause folgte, aber ich wusste, dass sie aus Unverständnis nicht gesagt wurde.
„Jemand, der einem näher steht, ist anfälliger dafür, verletzt zu werden und einen Verlust zu empfinden. Das unterscheidet diese Person von jemandem, der eher ein Bekannter ist und eine andere Art von Investition tätigt oder nicht so stark verletzlich ist“, sagt Dr. Lahijani.
Ich habe gelernt, vieles nicht persönlich zu nehmen. Die Wahrheit ist, dass es nicht die perfekte Aussage gibt. „Die Person, die diese Aussage macht [wie ‚Du siehst gesund aus‘] oder sozusagen diese Verwirrung zum Ausdruck bringt, hat auch Schwierigkeiten, mit dem Gesagten klarzukommen“, erklärt Dr. Lahijani. „Vielleicht weiß ich nicht genau, wie ich mich der Person mit dem metastasierten Brustkrebs nähern soll, ein Gefühl der Hilflosigkeit in Bezug auf die Frage, was soll ich sagen oder tun, wenn ich das eigentlich nicht erwartet habe?“
Worte sind kompliziert – und gleichzeitig kraftvoll. Worte sind sehr wichtig.
„Wenn wir Wörter auswählen, müssen wir verstehen, dass es nicht darum geht, wie Sie als Person dieses Wort wahrnehmen würden. Es geht darum, wie jemand anderes dieses Wort technisch wahrnehmen würde, wenn man etwas bewirken oder etwas Freundliches sagen möchte“, sagt Crump.
Es ist hartes Zeug. „Metastasierter Brustkrebs wirft die Themen Sterblichkeit und Tod und Sterben auf, unabhängig davon, ob sich die Menschen dessen bewusst sind oder nicht“, sagt Lahijani. „Es ist keine Einheitslösung, denn Beziehungen sind unterschiedlich, Dynamiken sind unterschiedlich, Situationen sind unterschiedlich.“
Wenn ich jemandem genug vertraue, um offen über meine Diagnose zu sprechen, ist es beruhigend, wenn er antwortet: „Wie kann ich Sie unterstützen?“ oder stellen Sie Fragen, um meine Erfahrung besser zu verstehen. Die Verlagerung des Gesprächs nach innen gibt jemandem die Möglichkeit, mitzuteilen, was dahinter steckt. „Im Allgemeinen ist es wirklich der beste Ansatz, eine Linse des Mitgefühls zu haben und Freundlichkeit gegenüber anderen zum Ausdruck zu bringen“, sagt Lahijani.
Ein echtes „Wie geht es dir?“ kann viel bewirken.
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