Nachdem bei mir im Januar 2018 eine systemische Urtikaria-Vaskulitis diagnostiziert wurde, ging ich zu Google, um zu sehen, wie die Erfahrungen anderer Leute mit Vaskulitis waren. Die einzigen Prominenten, die bei meiner ursprünglichen Suche auftauchten, waren Janet Leigh und Harald Ramis – und beide waren leider an den Folgen einer Vaskulitis gestorben.
Als damals 20-Jährige, die mit schwächender Müdigkeit, chronischen Schmerzen und einigen Atemproblemen lebte, halfen diese Ergebnisse nicht bei der schwindenden Hoffnung, die ich hatte, dass mein Leben vorankommen würde. Meine Vaskulitis hat sich dadurch gebessert Medikation Management und Tempo, aber als jemand, der mit einer seltenen Krankheit lebt, fühlte ich mich so allein. Wie „häufig“ eine Form der Vaskulitis ist, hängt von der Form ab, obwohl sie alle als seltene Erkrankungen gelten. Zum Beispiel, Die Behcet-Krankheit betrifft 3 bis 5 von 100.000 Menschen in den Vereinigten Staaten und IgA-Vaskulitis betrifft etwa 20 von 100.000 Menschen bundesweit.
Dann, Ende Juli dieses Jahres, Ashton Kutcher geteilt dass er auch Vaskulitis hat, was eigentlich eine Familie von Erkrankungen ist, bei denen die Blutgefäße entzündet sind. Während sein Aufflammen nach einjähriger Behandlung unter Kontrolle war, litt Kutcher unter Symptomen, die ihn befürchten ließen, dass er sein Sehvermögen, sein Gehör und seine Gehfähigkeit verlieren würde.
Kutcher, der enthüllt, dass er Vaskulitis hat – er hat nicht angegeben, welche Art –, kann neu diagnostizierten Menschen helfen Vaskulitis-Patienten fühlen sich weniger allein, da er gut vokalisiert, wie beängstigend das Auftreten von Vaskulitis-Symptomen sein kann sein. Anfangs fiel es mir schwer, mit meinen Freunden und meiner Familie darüber zu sprechen, weil ich nicht verstand, was mit mir geschah. Ohne auf Einzelheiten seiner Behandlung einzugehen, sagte Kutcher auch, dass es ein Jahr gedauert habe, bis er sich von seinem Aufflammen erholt habe, aber es sei besser geworden. Menschen haben sehr unterschiedliche Erfahrungen mit Vaskulitis, einige haben sie Aufflackern von diesem Zustand, wie Kutcher es beschrieben hat, und andere, die Symptome haben, die einfach nie verschwinden.
Anisha B. Dua, MD MPH, Programmdirektor für Rheumatologie bei Northwestern Medicine, behandelt Patienten mit Vaskulitis. Sie sagt, dass Kutcher, der sich meldet, Patienten helfen kann, sich ein „volles Leben“ vorzustellen, sobald ihre Vaskulitis besser unter Kontrolle ist.
„Zu wissen, dass andere die gleiche Krankheit haben [und] einige schwierige Zeiten durchgemacht haben, aber immer noch gekommen sind ein erfülltes Leben zu führen, ist sehr überzeugend und gibt Patienten Hoffnung, die sich nicht sicher sind, was sie erwartet", sagte Dr. Sagt Dua.
Dieses Foto wurde während eines Vaskulitis-Schubs aufgenommen, den ich ungefähr zu der Zeit hatte, als bei mir die Krankheit diagnostiziert wurde. Ich hatte starke Schwellungen und schmerzhafte Nesselsucht.
Mit freundlicher Genehmigung des AutorsAnca Askanase, MD, Rheumatologe bei ColumbiaDoctors und außerordentlicher Professor für Medizin am Columbia University Medical Center, sagte mir auch, dass sie hofft, dass Kutcher, der seine Erfahrungen mit Vaskulitis teilt, bei ihrer Vaskulitis hilfreich sein kann Patienten. Das merkt sie Selena Gomez ihre Erfahrung mit teilen Lupus einigen der jungen Frauen geholfen, die sie behandelt und die dieselbe schwächende Autoimmunerkrankung haben.
"Als Arzt, der mit einem Patienten spricht, machen es diese außergewöhnlichen Beispiele einfacher", sagt Dr. Askanase. „[Mit Gomez als Beispiel] war das Gespräch mit jungen Frauen etwas einfacher wie ‚Sie macht all die Dinge, die sie tun wollte.'“
Auf der anderen Seite finden es einige Patienten mit Vaskulitis möglicherweise frustrierend, wenn eine Berühmtheit herauskommt und sagt, dass sie ihre Krankheit unter Kontrolle haben. Es ist kein Geheimnis, dass wohlhabende Prominente oft Zugang zu spezialisierter Pflege und Medikamenten haben, die wir Nicht-Millionäre nicht haben. Verzögerte Diagnosen von Vaskulitis – was teilweise darauf zurückzuführen ist, dass einige Ärzte nicht wissen, wie Vaskulitis auftritt und wie man sie testet – kann diesen Zustand auch erschweren verwalten.
Während ich an einem Punkt gehofft hatte, dass ich symptomfrei von Vaskulitis sein würde, habe ich diese Erwartung für mein eigenes Wohlbefinden in den Hintergrund geschoben. Ich dachte, Vaskulitis wäre am Anfang leicht zu behandeln, weil mir das über ein Jahr vorher gesagt wurde diagnostiziert, dass ich „nur Angst hatte“ und „nur ein bisschen Schmerzen hatte“. Bin ich ein bisschen neidisch, dass Kutcher das kann sagen, dass er "vollständig genesen" ist? Natürlich bin ich das – und es wäre etwas seltsam, wenn ich es nicht wäre, denn die Müdigkeit, mit der ich mich herumschlagen muss, ist einfach nervig, ehrlich gesagt, und ich könnte darauf verzichten.
Monika Blied, PhD, MACL, ein in Claremont, CA, ansässiges lizenziertes klinisches Unternehmen Psychologe die selbst mit Lupus lebt, sagt, dass es für Menschen mit chronischen Gesundheitsproblemen hilfreich sein kann, es zu versuchen und ihre eigenen Reisen nicht mit jemand anderem vergleichen, der nach außen hin den Anschein erweckt, sie zu bewältigen besser. Wenn zum Beispiel jemand wegen seiner chronischen Krankheit in einer Facebook-Gruppe ist und Neid verspürt, sollte er in Betracht ziehen, sich von Vergleichen zurückzuziehen.
"All diese Energie, die Sie im Vergleich aufwenden, kann verwendet werden für: 'Was kann ich heute für mich tun, um meiner Krankheit zu helfen, meine Energie oder meinen Frieden zu verwalten oder zu reservieren'", sagt Dr. Blied.
Die Diagnose einer Autoimmunerkrankung wie Vaskulitis kann sich auch auf die psychische Gesundheit einer Person auswirken. Aber wie Dr. Blied es sieht, wenn die Person jemanden in ihrer Ecke hat, der es auch durchgemacht hat - ob es ein Kerl ist Gemeinschaftsmitglied oder, ja, eine Berühmtheit, die offen über ihre Erfahrungen spricht – diese Kameradschaft könnte jemandem helfen, mit seiner neuen Normalität fertig zu werden.
„Es entfernt irgendwie einige Schichten der Scham, die damit verbunden sind, ‚der Einzige‘ zu sein, und hilft dir dann auch, einen Ausgangspunkt zu haben, um der Erfahrung einen Sinn zu geben“, erklärt sie.
Als weitere positive Anmerkung habe ich auch mehr Gespräche auf medizinischem Twitter gesehen, in denen es um Vaskulitis ging und wie es nach Kutchers Diagnose aussieht. Da immer mehr Ärzte wissen, wie Vaskulitis aussieht, und über bessere Diagnoseinstrumente verfügen, kann die Vaskulitis bei manchen Menschen besser kontrolliert werden. Dr. Askanase sagt, wenn Prominente wie Kutcher ihre Diagnose teilen, führt dies zu „einer Art positivem Ergebnis Energiewolke um ihn herum, die letztendlich zu Fortschritt führt.“ Und, was entscheidend ist, dieses Bewusstsein könnte mehr auslösen Forschung.
Durchbrüche in der Forschung haben bereits das Leben von Menschen mit Vaskulitis verbessert. Zum Beispiel verwendeten Dr. Anthony Fauci (ja, er) und sein Team in den 1970er Jahren Chemotherapeutika zur Behandlung schwerer Formen der Vaskulitis, was dazu beitrug, dass viele Fälle dieser Art von Vaskulitis nicht tödlich endeten. Erst kürzlich, im Jahr 2021, wurde die Medikament Avacopan wurde zur Behandlung von ANCA-assoziierter Vaskulitis zugelassen.
Wenn die ersten Ärzte, die ich sah, meine nahmen Schmerzen Im Ernst, ich hätte früher als ich eine Vaskulitis-Diagnose erhalten – und das hätte wahrscheinlich dazu beigetragen, meine alltäglichen Symptome wie Müdigkeit zu minimieren. Ich hoffe, dass sich mit Kutchers Diagnose auch andere betroffene Prominente melden, was das Bewusstsein für seltene Erkrankungen schärfen würde. Wenn dies anderen Patienten helfen kann, früher diagnostiziert zu werden (und sich nicht mit abweisenden Ärzten herumschlagen müssen), dann ist das ein großer Schritt nach vorne.
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