Det var en langvarig hoste, ikke en klump i hendes bryst, der førte til Jamil Rivers diagnosticering af metastatisk brystkræft. Efter to måneders kronisk hoste afslørede en brystscanning en skygge i hendes lunge. En ultralyd førte til, at hun fandt læsioner i hendes lever. Et mammografi afslørede resten: Hormonreceptorpositiv, HER2-negativ metastatisk brystkræft.
"Jeg tænkte bogstaveligt talt, 'jeg skal dø'," siger Rivers, da hun første gang hørte nyheden. "Jeg har denne vidunderlige familie, min yngste gik i børnehave på det tidspunkt, jeg er gift med mit livs kærlighed. Jeg tænker: 'Hvorfor skulle det ske for mig?'
Metastatisk brystkræft, også kendt som stadium fire brystkræft, opstår, når kræftceller har forladt det primære sted (brystet) og nu findes i andre dele af kroppen. Rivers blev diagnosticeret de novo, hvilket betød, at brystkræften allerede havde spredt sig til andre dele af hendes krop på tidspunktet for diagnosen. Lever, lunger, knogler og hjerne er de mest almindelige steder, hvor brystkræft metastaserer, siger
Dorraya El-Ashry, ph.d, videnskabelig chef for Brystkræftforskningsfonden (BCRF).Kvinder diagnosticeret med brystkræft lever længere, hvor dødsfald som følge af sygdommen er faldet med 43 procent i løbet af de sidste 30 år, ifølge BCRF. Men ikke alle kvinder nyder lige meget, bemærker El-Ashry. Sorte kvinder diagnosticeres med næsten samme hastighed som hvide kvinder, men sorte kvinder er 42 procent mere tilbøjelige til at dø af brystkræft, siger El-Ashry. Og det er der en grund til. Forskere og læger er enige om, at faktorerne, der bidrager til forskellen, er komplekse.
Nogle ting er ude af menneskelig kontrol, herunder faktorer som genetisk disposition, hvordan genetik ændrer sig over tid på grund af adfærd og miljø og forskelle i biologisk sammensætning af kræftsvulster, siger Evelyn Taiwo, MD, behandlende læge i medicinsk onkologi ved New York Presbyterian-Brooklyn Methodist Hospital. "Der er biologiske forskelle i brystkræft, sorte kvinder har en tendens til at have. De har en højere forekomst af triple-negativ brystkræft, som er mere aggressiv," sagde Taiwo.
Men der er også meget inden for menneskelig kontrol, der skal adresseres og kan lave om. Taiwo peger på standardbehandling som et af de steder, hvor læger kan bekæmpe uligheder. Nylig forskning viser, at sorte kvinder henvises til genetisk test med uforholdsmæssigt lavere satser end hvide kvinder. Taiwo forklarer, at dette ikke kun spiller ind i prognosen for disposition for brystkræft, men også potentiel udelukkelse fra livreddende medicin og behandlinger.
BCRF's indsats for at lukke forskellen er fokuseret på biologien af brystkræft hos sorte kvinder, behandlinger for triple-negativ brystkræft og sociale determinanter for sundhed. Det Centre for Disease Control and Prevention (CDC) beskriver sociale determinanter for sundhed som "forhold på de steder, hvor mennesker bor, lærer, arbejder og leger, der påvirker en bred vifte af sundheds- og livskvalitetsrisici og -resultater. Disse forhold kommer primært ned til penge, magt og ressourcer og omfatter spørgsmål som adgang til sundhedspleje af høj kvalitet, økonomisk stabilitet, racisme og anden diskrimination. Hvordan disse sociale determinanter for sundhed krydser brystkræftens biologi hos sorte kvinder er nøglen til at forbedre forebyggelse, diagnose og behandlingsresultater, siger El-Ashry.
Der er ingen kur mod metastatisk brystkræft endnu. Men i de senere år er der sket enorme fremskridt i forskningsindsatsen for at forlænge livet for patienter, som Rivers. Nu 44 år gammel har hun gået næsten fire år uden at have opdaget kræft i hendes krop. Hun er også bestyrelsesformand for METAvivor, en organisation dedikeret til forskning, bevidsthed og fortalervirksomhed omkring MBC.
"Du kan leve et kvalitetsliv selv med metastatisk brystkræft," sagde hun. "Jeg arbejder stadig fuld tid. Jeg ligner ikke det, jeg har været igennem, og hvad jeg går igennem«.
Og mens Rivers stadig er i aktiv behandling (hun tager medicin dagligt og gennemgår scanninger for at overvåge tilbagefald), er hun sluttet sig til læger, forskere, klinikere og andre fortalere, der erkender, at det haster med at arbejde hen imod en bedre prognose til alle kvinder med metastaserende brystkræft.
I samtalen nedenfor, to læger - Vivian J. Bea, M.D., en brystkirurgisk onkolog og sektionschef for brystkirurgi på New York-Presbyterian Brooklyn Methodist Hospital, og Nyama M. Sillah, M.D., en Wisconsin-baseret plastik- og rekonstruktiv kirurg for Advocate Aurora Health - tal med Lokke om deres personlige erfaringer på området og diskutere uligheder, de arbejder på at ændre for sorte kvinder.
LOKKE:Kan du beskrive, hvordan det er at være en sort læge, der yder omsorg for sorte patienter diagnosticeret med metastatisk brystkræft?
Vivian J. Bea, M.D.: Det er et privilegium som sort kvinde at tage sig af andre kvinder og i særdeleshed sorte kvinder. Inden for medicin, forskning understøtter, at når nogen ligner dig, er der en bedre forbindelse. Det er et privilegium at være i stand til at holde en patients hånd, at lede dem gennem deres rejse og opmuntre dem. Ofte kan det føles, som om de er i en mørk tunnel, og så bare det at være i stand til at kaste lidt lys for dem om, hvad de kan forvente og forudse, er virkelig et privilegium og en ære.
Nyama M. Sillah, M.D.: [Som rekonstruktiv kirurg] er jeg normalt en af de sidste mennesker, en patient ser. Jeg mærker et lettelsens suk, bare jeg ser nogen, der ligner dem og kan forstå, hvor de kommer fra. Så jeg føler mig, som du sagde, privilegeret i den forstand.
LOKKE:Hvad er nogle af de uligheder, der findes i dette rum?
VJB: Uligheder er multifaktorielle, de skyldes mange forskellige problemer, og når vi bruger ordet uligheder, prøver jeg altid at give et grundlag. Ordet uligheder betyder, når resultatet for en gruppe mennesker er større eller mindre end en anden gruppe. Sorte kvinder er 40 procent mere tilbøjelige til at dø af en brystkræftdiagnose, så lad os starte der. Hver gang jeg siger det eller tænker over det, er det virkelig en kendsgerning, som vi alle burde blive overrasket over.
Årsagerne til, at denne ulighed eksisterer for sorte kvinder, er multifaktoriel. Der er biologi, men der er også forskelle i klinisk forskning. Når jeg siger klinisk forskning, mener jeg repræsentation. Sorte kvinder er ikke repræsenteret i kliniske forsøg, som er virkelig informative i behandlingsmuligheder. Og helt sikkert bidrager sociale sundhedsdeterminanter til de forskelle, vi ser.
Hver gang vi tager os af en sort patient eller en farvet kvinde kender vi disse kendsgerninger, vi kender disse statistikker, og så spørgsmålet er, hvad vi gør for at arbejde hen imod at afhjælpe disse uligheder?
LOKKE:Hvordan har du oplevet dette på egen hånd, Dr. Sillah? Hvad betyder det for en patient, der har behov for eller ønsker rekonstruktiv kirurgi?
NMS: Den oprindelige forskel er, at nogle gange bliver der ikke henvist til plastikkirurgi. Enhver kvinde bør kunne få en plastikkirurgisk konsultation. På et institutionelt niveau er vi nødt til at sikre, at det er en del af vejen for en patient, om de skal få en lumpektomi, en mastektomi, om de ønsker at få en mastektomi og have fuld rekonstruktion, eller endda få en mastektomi og have deres bryst så fladt som muligt, så de kan bære en protese komfortabelt.
Nu, med mange af disse behandlinger, er kvinder i stand til at leve med metastatisk kræft. Og de skal også have mulighed for [for rekonstruktiv kirurgi]. En af de gode ting ved plastikkirurgi, i hvert fald den del, jeg deltager i, er at prøve at få den kvinde til at føle sig hel igen.
LOKKE:Hvad vil du have, at en sort kvinde med metastaserende brystkræft skal vide?
NMS: Jeg vil normalisere taler om vores helbred. Når du mødes med dine veninder, så tal med dem. 'Har du lavet en selvbrystundersøgelse? Har du fået en mammografi?’ Er lige begyndt at snakke og holde hinanden ansvarlige for, at vi passer på vores helbred.
Og jeg vil have dem til at vide, at de har ret til genopbygning. Det er en af de ting, som folk vil sige, er: "Jeg ved ikke, om min forsikring vil dække genopbygningen," og jeg er ligesom "Det behøver du ikke bekymre dig om." Der er love på plads. I 1998 Loven om kvinders sundhed og kræftrettigheder blev underskrevet, som siger, at hvis en kvinde har en diagnose af brystkræft og har en mastektomi, skal den forsikring dække rekonstruktionen på kræftsiden men skal også dække rekonstruktionen på ikke-kræftsiden for symmetri.
VJB: Det er virkelig, hvad vi skal gøre, er at dele ordet, sprede ordet. Jeg vil have, at sorte kvinder skal vide, at du betyder noget. Og en del af forståelsen af dig betyder noget, er uddannelsen, som vi skal arbejde sammen med læger og samfundsledere, så vi bygger bro over det kløft. Så vi uddanner sorte kvinder om risikoen for brystkræft, og hvornår du har brug for at blive screenet, fordi der er en masse uoverensstemmelser og misinformation om selv det.
Det er min pligt at gå ud i fællesskaber og uddanne sorte kvinder, så de er klar over, hvad de skal forudse. Hvis du bliver diagnosticeret med brystkræft, er disse ting du skal tænke på. Du ønsker at blive behandlet på et program af høj kvalitet, der tilbyder tværfaglig pleje. Og ikke alle har den samme adgang, så ikke alle patienter vil have en sort kirurgisk onkolog, en sort medicinsk onkolog og en sort plastikkirurg. Så hvad det betyder er, at vi er nødt til at give dig værktøjerne, så uanset hvem din læge eller udbyder måtte være, forstår du, at du betyder noget. Det er OK at stille spørgsmål, det er OK at udfordre anbefalinger, det er OK at søge second opinion. Alt det betyder virkelig noget.
Dette interview er blevet redigeret for længde og klarhed.
Læs flere historier om brystkræft.
- Brystkræft lærte mig at elske min krop
- Sådan plejer du din hud under brystkræft
- Det er ikke forgæves at bekymre sig om at miste dit hår efter kræft
Tilmeld dig vores daglige send for at få de seneste skønhedsnyheder og produktlanceringer.