"Undskyld mig frøken!" Jeg kigger mod stemmen, der bringer mig til at stoppe, da jeg kommer ind på hospitalet. "Har du et besøgskort?" Det er ikke første gang, jeg bliver stillet dette spørgsmål. "Jeg er patient," siger jeg. To løftede øjenbryn, der udsender et chok-blik, svarer: "Er du patienten?" og et tomt blik af vantro følger, når jeg bekræfter: "Ja."
jeg se sund og rask. Heldigvis har jeg pt føle sundt også. Men jeg har metastatisk brystkræft.
Hollywoods skildring af en person med kræft - skaldet, skrøbelig, tynd - er blevet den almindeligt accepterede sociale standard. I virkeligheden er der også en stor befolkning, der lever med kræft som en usynlig sygdom.
"Folk vil sige: 'Hvordan har du kræft og ser sådan ud?'," siger Kelly Crump, a Sports Illustrated badedragtsmodel, der ofte skriver om at leve med metastaserende brystkræft. "Det minder mig om, hvor vigtigt det er at fortsætte med at tale om metastaserende brystkræft og vise, hvordan det kan se ud, og hvordan det ser ud for så mange mennesker. Og det betyder, at der skal være meget mere opmærksomhed."
I kræftens verden hersker stereotyper som normer, opfattelser sløres med virkeligheden, og fortiden bliver fordrejet ind i nutiden. Vores moderne hjerner har uden tvivl sværere ved at beregne ideen om at leve med en uhelbredelig sygdom.
Der er anslået 168.000 kvinder, der lever med metastatisk brystkræft, ifølge Brystkræftforskningsfonden. Også kaldet fase fire brystkræft, det er, når kræftceller rejser fra brystet til et andet sted i kroppen, såsom dine organer eller knogler. Men ud over den røde tråd i vores diagnose har vi alle vores egne unikke historier og behandlingsplaner.
Fortællingen skal udvikle sig... og det begynder den. "Metastatisk brystkræft er meget skræmmende, men er også meget håbefuldt - og bliver mere håbefuldt for hver dag," siger Marleen Meyers, MD, en medicinsk onkolog, klinisk professor i medicin og direktør for Cancer Survivorship Program ved Perlmutter Cancer Center ved New York University. "Vi tænker på overlevelse i høj grad for helbredelige kræftformer, men jeg tror, at overlevelse er lige så vigtigt for mennesker med metastatisk kræft for at støtte og forbedre livskvaliteten," siger Dr. Meyers.
Der gøres betydelige fremskridt for at ændre prognosen for fase fire brystkræft. Siden 2016, ni nye lægemidler er blevet godkendt af FDA, hvilket hjælper patienter med at leve længere og fyldigere liv - og mange af dem fjerner de synlige bivirkninger, folk har lært at forbinde med sygdommen.
"En positiv ting ved udviklingen af brystkræftbehandling er, at vi ofte ikke behøver at give kemoterapi, og vi kan afbøde de ydre bivirkninger, som nogen historisk set kan have gennemgået." siger Elizabeth Comen, MD, en medicinsk onkolog ved Memorial Sloan Kettering Cancer Center i New York. "Men fordi vi har disse historiske opfattelser, uanset om det er fra familie eller film om, hvordan en kræftpatient ser ud, bliver nogle mennesker overrasket og antager, at fordi nogen ikke har tabte håret eller ser ikke afmagret ud, at de måske ikke lider. Vi skal have et udvidet leksikon eller en forventning om, at kræft ikke kun handler om, hvordan nogen ser ud," forklarer Dr. Comen.
Dikotomien af metastatisk brystkræft - en fase fire kræftdiagnose kan blive terminal, og alligevel er den det muligt at leve et fuldt liv med denne uhelbredelige sygdom i potentielt lang tid — skaber kognitiv dissonans. "Folk forstår det stadig ikke," siger Amanda Quick, en brystkræft, der trives. "Vi vil være i behandling resten af vores liv. Mennesker Direkte med dette."
I kræftens verden er livet som et pendul, der svinger frem og tilbage fra højder til nedture, fra den ene yderlighed til den anden, og nogle gange er der stilhed fra det uundgåelige kaos. Metastatisk sygdom er i konstant forandring; at være i remission er endnu ikke en mulighed.
Alligevel lever jeg livet og gør mine drømme til virkelighed. Jeg definerer mig ikke ud fra min diagnose. Når det kommer åbenlyst op i samtalen - fordi det er en del af den, jeg er - føler jeg, at jeg går over til rollen som tankelæser, da ordene "Jeg har metastaserende brystkræft" forlader mine læber. Jeg ser personen over for mig tænke tusinde kilometer i sekundet og spekulerer på, hvordan det overhovedet kunne være muligt, når vi er halvvejs rundt om i verden på forretningsrejse eller møde til en fest eller en kop kaffe efter et par år uden at have set hinanden.
Hvad de ikke ser i det øjeblik, er frygten i mit hjerte, hver gang jeg venter på resultaterne af en PET-scanning; arrene; alle de måneder, jeg havde brug for en rollator efter operationen, efter at min brystkræft metastaserede i mit lårben; de bivirkninger jeg lever med hver dag forårsaget af behandling der administreres hver fjerde uge; pillen jeg sluger hver nat; den følelsesmæssige vægt føles det, som om jeg altid har rundt i min håndtaske. Og så, ligesom jeg kunne have forudsagt, siger de efter omkring to eller tre sekunder ofte: "Jeg ville aldrig have vidst det. Du ser ikke syg ud."
Det er som et urværk. Og jeg tror, det er sagt med gode intentioner, eller måske er det rent reaktivt uden nogen tanke overhovedet. Men hvordan vi ser ud og føler os er ikke altid lineært, og denne uskyldige kommentar kan være afvisende og udløsende.
"Der er en masse stigmatisering i forhold til, hvordan nogen skal se ud, hvis de har en fremskreden sygdom, hvordan nogen skal opføre sig, hvordan nogen skal leve, hvordan nogen skal tænke. Der er mange 'bør'," siger Sheila Lahijani, M.D., en lektor i psykiatri og adfærdsvidenskab ved Stanford og den medicinske direktør for Stanford Cancer Center Psychosocial Oncology Program. "Det er meget bekymrende, når nogen har deres egen lidelse indeni for derefter at blive mødt med: 'Jamen, du ser ikke så syg ud', fordi det ugyldiggør eller afviser den persons lidelse. Alle, der får konstateret kræft, har en eller anden form for lidelse."
Indtil der er en kur mod brystkræft, er dette en evig ting. Metastatisk sygdom er uforudsigelig. Det skaber et liv i det ukendte, selv når det er umærkeligt.
"Jeg har ikke fået foretaget en mastektomi. Jeg har ikke været igennem kemo endnu,« siger Quick. Bemærkninger som "Du ser sund ud" kan "diskontere de nuværende udfordringer eller potentielle fremtidige udfordringer for nogen, der lever med dette," tilføjer Quick.
Vi sidestiller et sundt udseende med at være sund; et helt hår kan bedrage dem omkring os til at tro, at alt er normalt. I løbet af det sidste halvandet år siden min brystkræft metastaserede, har jeg endda oplevet dette fra mine nærmeste venners perspektiv. Pendulet svinger mod højderne. Tiden bliver ved med at tikke. "Det er ikke sådan, at du skal dø. Du har det godt," fortalte min ven mig for ikke så længe siden. En dristig udtalelse, det var (især fordi alle vil dø), der blev efterfulgt af en lang pause, men jeg vidste, at det ikke blev sagt på grund af manglende forståelse.
"En person, der er tættere på dig, er i en mere sårbar position med at blive såret og føle tab. Det adskiller den person fra en, der er mere en bekendt og har en anden form for investering eller ikke har så meget sårbarhed," siger Dr. Lahijani.
Jeg har lært ikke at tage meget personligt. Sandheden er, at der ikke er en perfekt ting at sige. "Den person, der siger det udsagn [som 'Du ser sund ud'] eller udtrykker den forvirring, så at sige, har også lidt svært ved at klare det, der er blevet sagt," forklarer Dr. Lahijani. "Måske ikke at vide præcis, hvordan jeg skal gribe personen med den metastatiske brystkræft an, en følelse af hjælpeløshed med hensyn til, ja, hvad skal jeg sige eller gøre, når jeg faktisk ikke havde forventet dette?"
Ord er komplicerede - og på samme tid kraftfulde. Ord betyder meget.
"Når vi vælger ord, skal vi forstå, at det ikke handler om, hvordan du som person ville opfatte det ord. Det handler om, hvordan en anden ville opfatte det ord teknisk, hvis man vil have indflydelse, eller hvis man vil sige noget venligt,« siger Crump.
Det er hårde ting. "Metastatisk brystkræft bringer temaerne om dødelighed og død og døende op, uanset om folk er klar over det eller ej," siger Lahijani. "Det er ikke en ting, der passer til alle, fordi forhold er forskellige, dynamikker er forskellige, situationer er forskellige."
Når jeg stoler på nogen nok til at være åben omkring min diagnose, er det trøstende, når de svarer med "Hvordan kan jeg støtte dig?" eller stil spørgsmål for bedre at forstå min oplevelse. At flytte samtalen indad giver nogen mulighed for at dele, hvad der ligger under. "Generelt er det at have en linse af medfølelse og at udtrykke venlighed over for andre virkelig den bedste tilgang," siger Lahijani.
Et ægte "Hvordan har du det?" kan komme langt.
Læs flere historier om metastatisk brystkræft.
- Alt at vide om metastatisk brystkræft
- Jeg er i 30'erne og har metastaserende brystkræft
- Mit skaldede hoved, arrede bryster og de fotooptagelser, de inspirerede
Se nu en video om en metastatisk brystkræftpatients rejse.
Følg Allure videreInstagramogTwitter, ellertilmeld dig Allures nyhedsbrevfor daglige skønhedshistorier leveret direkte til din indbakke.
Tilmeld dig vores daglige send for at få de seneste skønhedsnyheder og produktlanceringer.