Hvorfor det hjælper, når en berømthed er åben omkring deres helbred

  • Aug 26, 2022
instagram viewer

Efter at jeg blev diagnosticeret med systemisk urticarial vaskulitis i januar 2018, tog jeg til Google for at se, hvordan andres erfaringer med vaskulitis var. De eneste berømtheder, der kom op på min oprindelige søgning var Janet Leigh og Harold Ramis - og begge var desværre døde af komplikationer fra vaskulitis.

Som en dengang 20-årig, der levede med invaliderende træthed, kroniske smerter og nogle luftvejsproblemer, hjalp disse resultater ikke det svindende håb, jeg havde om, at mit liv ville komme videre. Min vaskulitis blev forbedret igennem medicin ledelse og tempo, men som en, der lever med en sjælden sygdom, følte jeg mig så alene. Hvor "almindelig" en form for vaskulitis er, afhænger af formen, selvom de alle betragtes som sjældne sygdomme. For eksempel, Behcets sygdom rammer 3 til 5 ud af 100.000 mennesker i USA, og IgA vaskulitis rammer omkring 20 ud af 100.000 mennesker landsdækkende.

Derefter, i slutningen af ​​juli i år, Ashton Kutcher delt at han også har vaskulitis, som faktisk er en familie af lidelser, der involverer, at blodkarrene er betændt. Mens hans opblussen var under kontrol efter et års behandling, oplevede Kutcher symptomer, der gjorde ham bange for, at han ville miste sit syn, hørelse og sin evne til at gå.

Kutcher afslører, at han har vaskulitis - han specificerede ikke hvilken slags - kan hjælpe nydiagnosticerede vaskulitispatienter føler sig mindre alene, da han godt udtalte, hvor skræmmende starten på vaskulitissymptomer kan være. Jeg havde i starten svært ved at dele med mine venner og familie, fordi jeg ikke forstod, hvad der skete med mig. Uden at gå nærmere ind på hans behandling, sagde Kutcher også, at det tog et år for ham at komme sig over sin opblussen, men han fik det bedre. Folk har meget forskellige erfaringer med vaskulitis, og nogle har opblussen af denne tilstand, som Kutcher beskrev, og andre, der oplever symptomer, der bare aldrig går væk.

Anisha B Dua, MD MPH, programdirektør for reumatologi ved Northwestern Medicine, behandler patienter med vaskulitis. Hun siger, at Kutcher, der kommer frem, kan hjælpe patienter med at forestille sig "fulde liv", når deres vaskulitis er mere styret.

"Ved at vide, at andre har den samme sygdom [og] har været igennem nogle hårde pletter, men stadig er kommet gennem at leve et fulde liv er meget overbevisende og giver håb til patienter, der ikke er sikre på, hvad de kan forvente," Dr. Dua siger.

Dette billede blev taget under en vaskulitis-opblussen, jeg havde omkring det tidspunkt, hvor jeg blev diagnosticeret med tilstanden. Jeg oplevede alvorlig hævelse og smertefulde nældefeber.

Udlånt af forfatter

Anca Askanase, MD, en reumatolog ved ColumbiaDoctors og lektor i medicin ved Columbia University Medical Center, fortalte mig også, at hun håber, at Kutcher deler sin erfaring med vaskulitis kan være nyttig for hendes vaskulitis patienter. Det bemærker hun Selena gomez deler sin oplevelse med lupus hjulpet nogle af de unge kvinder, hun behandler, som har den samme invaliderende autoimmune sygdom.

"Som en læge, der taler med en patient, gør disse ekstraordinære eksempler det lidt lettere," siger Dr. Askanase. "[Med Gomez som eksempel] var samtalen med unge kvinder lidt nemmere som, 'Hun gør alle de ting, hun ville gøre'."

På den anden side kan nogle patienter med vaskulitis finde det frustrerende at se en berømthed komme ud og sige, at de har fået styr på deres tilstand. Det er ingen hemmelighed, at velhavende berømtheder ofte har adgang til specialiseret pleje og medicin, som os ikke-millionærer ikke har. Forsinkede diagnoser af vaskulitis - som til dels kan tilskrives på grund af nogle læger, der ikke ved hvordan vaskulitis præsenterer sig selv, og hvordan man tester for det — kan også gøre denne tilstand sværere at styre.

Mens jeg på et tidspunkt havde håbet, at jeg ville være symptomfri for vaskulitis, har jeg lagt denne forventning i baghovedet til mit eget velbefindende. Jeg troede, at vaskulitis ville være let at håndtere i begyndelsen, fordi jeg fik at vide i over et år, før jeg var det diagnosticeret, at jeg "bare havde angst" og havde "bare lidt ondt". Er jeg lidt jaloux over, at Kutcher kan sige, at han er "helt kommet sig"? Selvfølgelig er jeg det - og det ville være lidt underligt, hvis jeg ikke var det, for den træthed, jeg har med at gøre, er ærlig talt bare irriterende, og jeg kunne undvære den.

Monica Blied, PhD, MACL, en Claremont, CA-baseret licenseret klinisk læge psykolog der selv lever med lupus, siger, at det kan være nyttigt for mennesker med kroniske helbredstilstande at prøve og ikke sammenligne deres egne rejser med en anden, som måske udadtil ser ud til at klare det bedre. For eksempel, hvis nogen er i en Facebook-gruppe for deres kroniske sygdom, og de føler sig misundelige, bør de overveje at tage et skridt tilbage fra sammenligninger.

"Al den energi, du bruger på sammenligning, kan bruges på, 'Hvad kan jeg gøre for mig i dag for at hjælpe min sygdom til at hjælpe med at styre eller reservere min energi eller min fred'," siger Dr. Blied.

At få en diagnose af en autoimmun lidelse som vaskulitis kan også påvirke en persons mentale sundhed. Men som Dr. Blied ser det, hvis personen har nogen i deres hjørne, som også har været igennem det - uanset om det er en fyr fællesskabsmedlem eller, ja, en berømthed, der er åben omkring deres oplevelse – det kammeratskab kunne hjælpe nogen med at klare deres nye normalitet.

"Det fjerner på en måde nogle lag af skam, som er forbundet med at være 'den eneste ene', og hjælper dig så også til at have et sted at starte for at få mening ud af oplevelsen," forklarer hun.

På en anden positiv bemærkning har jeg også set flere samtaler på medicinsk Twitter, der taler om vaskulitis, og hvordan det ser ud efter Kutchers diagnose. Da flere og flere læger ved, hvordan vaskulitis ser ud og har bedre diagnostiske værktøjer, kan nogle menneskers vaskulitis kontrolleres bedre. Dr. Askanase siger, at når berømtheder som Kutcher deler deres diagnose, resulterer det i "en slags positiv energisky omkring det, der i sidste ende resulterer i fremskridt." Og, altafgørende, kunne denne bevidsthed udløse mere forskning.

Forskningsgennembrud har allerede forbedret livet for mennesker med vaskulitis. For eksempel brugte Dr. Anthony Fauci (ja, ham) og hans team i 1970'erne kemoterapimidler at behandle mere alvorlige former for vaskulitis, hvilket hjalp med at stoppe mange tilfælde af disse typer af vaskulitis fra at være dødelige. Meget mere for nylig, i 2021 medicin avacopan blev godkendt til at håndtere ANCA-associeret vaskulitis.

Hvis de første læger, jeg så, tog min smerte seriøst, jeg ville have fået en vaskulitisdiagnose tidligere, end jeg fik - og det ville sandsynligvis have været med til at minimere mine daglige symptomer som træthed. Jeg håber, at med Kutchers diagnose, kan andre berømtheder, der er berørt, også træde frem, hvilket ville bringe mere bevidsthed om sjældne lidelser. Hvis dette kan hjælpe andre patienter med at blive diagnosticeret tidligere (og ikke skal forholde sig til afvisende læger), så er det et stort skridt fremad.


Læs mere om kronisk sygdom:

  • 7 ting du ikke bør sige til nogen med en kronisk eller usynlig sygdom
  • Vores rejser med kronisk sygdom behøver ikke at være alene
  • Hvad gør du, når depression får grundlæggende hygiejne til at føles svært?
insta stories