Repræsentation i medierne - som Selma Blairs åbenhed om hendes MS - rækker også langt.
I slutningen af oktober 2018 afslørede Selma Blair, at hun var blevet diagnosticeret med multipel sclerose, en sygdom der får immunsystemet til at angribe centralnervesystemet. Siden hendes diagnose har skuespilleren været åben om hendes tilstand og dens virkning på hjernen, rygmarven og synsnerverne. ”Jeg er handicappet. Jeg falder nogle gange. Jeg dropper ting. Min hukommelse er tåget. Og min venstre side beder om vejvisning fra en ødelagt GPS. Men vi gør det, ”siger hun skrev på Instagram.
Selvom jeg ikke har MS, kan jeg forholde mig til noget af det, Blair siger. Min tvillingsøster og jeg blev født med Crouzon syndrom - en kraniofacial tilstand, der fik knoglerne i vores kranier til at smelte sammen, før de blev fuldt udviklede. Som et resultat var vores øjne store, brede og skæve. Vi voksede op med ansigter, der adskilte os fra både vores familie og samfund. Jeg værdsætter den bevidsthed og synlighed, hun bringer til vigtige samtaler.
Ud over sin åbenhed om MS -udfordringerne har skuespilleren også taget imod de måder, hvorpå hendes liv og identitet har ændret sig - især gennem mode. For sin første offentlige optræden efter diagnosen deltog skuespilleren i Vanity Fair Oscar fest i en Ralph og Russo kjole. Hun brugte også en stok, der var designet lige til hende.
Selvom folk med handicap, ar og forskelle i ansigtet er sjældent set på A-list award shows, mainstream events eller overhovedet på tv, forblev Blair forbløffende, selvsikker og unapologetic under hele arrangementet. Og at se hende deltage, stok og det hele, sender et positivt budskab til os, der er forskellige, dem af os, der har brugt vores liv på at føle, at vi skal skjule dele af os selv for at være det accepteret.
Instagram indhold
Se på Instagram
Selma Blairs åbenhed, da hun navigerer i sin MS, samt stigningen i kropspositiv repræsentation, er inspirerende, fordi det for mig har taget et liv at acceptere mit Crouzon -syndrom - og mine deraf følgende fysiske forskelle fra andre.
I USA anslås det 1 ud af 750 babyer er født med en kraniofacial lidelse. Mens virkningerne af disse tilstande varierer afhængigt af type og sværhedsgrad, menes kraniofaciale lidelser at forårsage en tredjedel af alle ansigtsforskelle i USA
At leve med et ukonventionelt ansigt fik mig til at være uvidende om mine forskelle. Selv som barn gjorde andre børn (og nogle gange deres forældre) et show med at påpege, hvordan mit ansigt ikke matchede deres. De ville stirre for længe og hviske uvenlige kommentarer højt. Alt, hvad jeg ville, var, at det var OK at være mig selv. I stedet, fra jeg var gammel nok til at være opmærksom på min eksistens, var jeg også klar over, hvor meget mit ansigt definerede mig.
Da jeg kom ind på folkeskolen, blev jeg fast ved at få lov til at klæde mig selv. Fordi jeg konstant var omgivet af uvidenhed og andres domme, ville jeg noget bureau over mit udseende. Så hver morgen kæmpede jeg mod min mor og mine ældre søstre, da de valgte mit tøj og gjorde mig klar til skole.
Min mor ville have, at vores tøj distraherede andre fra vores udseende. Hun købte min søster og mig kjoler med fløjlsflæser og matchende sko; plaid shorts kombineret med matchende veste og solbriller; og stærkt mønstrede skjorter med matchende hatte, der delvist skjulte vores øjne. Hvis fremmede i offentligheden var fokuseret på vores søde tøj, ville de måske ikke stirre på vores ansigter. Hvis vi var moderigtige nok, håbede hun, kunne vi blande os.
Nogle morgener, efter at mit tøj var blevet valgt til mig, ventede jeg, indtil min mor gik på arbejde, og mine søstre havde travlt med at gøre sig klar til skolen for at finde mit eget tøj. Jeg ville stå i mit skab og få fat i de stykker, der begejstrede mig mest. Nogle gange var det en prikket skjorte med blomster leggings under stribede shorts. Andre gange var det en pyjamaskjorte parret med en nederdel, jeg kun skulle have på ved særlige lejligheder.
Jeg indser nu, at deres hensigt ikke var at forhindre mig i at udtrykke mig gennem min stil; de ville bare beskytte mig mod de uvenlige kommentarer, jeg ofte blev udsat for. At have mig iført tøj, der gjorde det lettere for mig at blande mig ind, var deres måde at beskytte mig på. Jeg ville dog ikke altid have tøj og tøj på, der distraherede fra, hvordan jeg så ud. Jeg ville ikke skjule, hvem jeg var. Ved slutningen af folkeskolen var jeg allerede træt af at bære en skam, jeg var for ung til at forstå.
Jo ældre jeg blev, desto mere indså jeg deres pointe. Mode begyndte at blive en slags camouflage - et forsøg på at blande sig i en verden, der ikke var beregnet til mig. Selvom jeg ikke ville bekymre mig om, hvordan jeg så ud udefra, gjorde jeg det.
I gymnasiet var der dage, hvor jeg vågnede tidligt, krøllede mit hår og fandt et tøj, der fik mig til at føle mig smuk. Men da jeg kom i skole, blev jeg stadig latterliggjort for mit udseende. Jeg plejede som regel ikke at lægge mærke til det, men i det øjeblik jeg var alene, ville jeg bryde sammen. Selvom tøj kunne dække min krop og gøre mine forskelle mindre mærkbare, forhindrede det mig ikke i at føle den smerte, jeg følte indeni. Mode kunne ikke skjule det faktum, at jeg var anderledes, så jeg stoppede med at prøve.
En eftermiddag efter skole faldt jeg ned på sofaen i min families stue og tændte for fjernsynet for at finde en episode af Tyra Banks Show. Det var episoden "Rock Your Ugly", hvor Tyra talte om vigtigheden af at acceptere vores udseende - selv de dele af os selv, vi vil skjule. Efter episoden klikkede noget. Mode blev bemyndigende. Jeg kunne ikke ændre den måde, hvorpå mine knogler var opbygget, eller hvordan mine øjne var formet, og det kunne jeg heller ikke kontrollere, hvad andre syntes om mig, men jeg kunne styre den version af mig selv, som jeg lagde ud i verden. Min stil blev min stemme. Hvis folk skulle stirre på mig, ville jeg i det mindste give dem noget, jeg var stolt over at få dem til at se på. På dage, hvor jeg følte mig utryg og utiltalende, kiggede jeg på mig selv i spejlet og sagde til mig selv at rocke det.
I disse dage handler valg af outfit om mere end bare personlig smag. Det handler om at have tilliden til at bære tøj, jeg kan lide. Det handler om at vide, hvem jeg er, hvad min stil er og at holde hovedet højt, uanset andres meninger. At omfavne mig selv og min stil gav mig en følelse af handlefrihed, jeg havde savnet.
Nu, som en 28-årig kvinde, er jeg bemyndiget af personer som Selma Blair, der mener, at mode er en form for selvudfoldelse, som kan omfavne deres skiftende identitet med nåde og inspirere selvaccept.
Blairs virkning udsætter også handikappede mennesker for handicap og hjælper dem med at forstå vigtigheden af at normalisere fysiske forskelle. "Du vil stadig være en del af de levende, ikke en blandet person, folk kommer af vejen for, fordi de er kvalme," siger hun fortalt Vanity Fair sidste måned. Og udover at blive en stemme for handicapfællesskabet, har skuespilleren også udtrykt interesse for at designe en elegant og tilgængelig tøjlinje.
”Jeg føler virkelig, at mennesker med handicap er usynlige for mange mennesker. Fordi de er ubehagelige eller ikke har energi til at klæde sig ud, ønsker ikke at blive set, «sagde Blair.
Dette er en del af et større kulturskifte. Andre mærker, f.eks MIGA badetøj, en badetøjslinje inspireret af personer med kropslige forstyrrelser, indser også vigtigheden af at have moderigtige muligheder, der ikke kun er tilgængelige, men som fejrer de forskellige oplevelser, der udgør en person. Dette inkluderer misdannelse. Badetøjene, som ikke kun er lavet til mennesker med en fysisk forskel, ligner den linje Blair vil starte, fordi det hele kommer tilbage til vigtigheden af fejre individuelle oplevelser og identiteter.
Ligesom Selma Blairs MS forsvinder min medicinske tilstand ikke. Det er for altid en del af mig. Og hver dag, når jeg klæder mig på, er mit ansigt stadig asymmetrisk. Men at bære tøj, jeg elsker, giver mig mulighed for at rokke mine forskelle bedst muligt. Det giver mig mulighed for stolt at vise verden, hvem jeg er. Mens min kærlighed til mode lærte mig, at det er, hvordan jeg har det med mig selv, der betyder noget, er jeg taknemmelig for mennesker som Selma Blair og virksomheder som MIGA Badetøj, der viser verden, at at have en medicinsk tilstand ikke devaluerer hvem du er - at det at være anderledes er smuk.
Læs flere historier om kropsbillede på Lokke:
- ASOS lancerede netop en "kørestolsvenlig" jumpsuit
- Missguides nye kampagne fejrer kvinders hud "fejl", herunder fødselsmærker og ar
- Twitter Trend #DisabledAndCute bemyndiger handicappede
Se nu Lizzo prøve 9 ting, hun aldrig har gjort før:
Glem ikke at følge Allure på Instagram og Twitter.