En HS-patient deler sin 10-årige rejse med den kroniske hudsygdom, herunder kæmper med sine første symptomer og finder et støttende fællesskab.
I starten Selina Ferragamo troede hun havde indgroede hår i sit lyskeområde. De bumslignende bump gjorde det ubehageligt for hende at sidde ved sit skrivebord i skolen, men de forsvandt altid af sig selv. Det vil sige, indtil nogle år senere begyndte den samme type smertefulde klumper også at dukke op under hendes armhuler, men større, og de forsvandt ikke. "Jeg fik at vide, at jeg ikke skiftede mit barberblad nok," siger den 26-årige. "Jeg troede aldrig, det var en kronisk sygdom."
Smerten var for intens til at vente på den, som hun havde gjort tidligere, så Ferragamo og hendes mor gik i akut behandling. Lægen sprang og drænede bumpene i hendes underarmsområde, hvilket hun siger var en ekstremt smertefuld proces. Men denne procedure var ikke helbredende. Kun få måneder senere kom de tilbage, og denne gang var de værre.
På det tidspunkt henviste en primærlæge Ferragamo til en generel kirurg, som opererede begge hendes armhuler for at fjerne bumpene igen. Kirurgen diagnosticerede hende også med hidradenitis suppurativa (HS), a
kronisk inflammatorisk hudtilstand der får kogelignende klumper til at udvikle sig i svedkirtler. Endelig, seks år efter hendes første symptomer, havde Ferragamo et navn på det, hun havde oplevet - men hun havde stadig brug for støtte til at leve et psykisk og fysisk sundt liv. "Den kirurg var den første person, der nogensinde nævnte hidradenitis suppurativa," fortæller hun Lokke. "Men det blev aldrig helt forklaret, og jeg fik aldrig at vide, at det kunne være livslangt."Hidradenitis suppurativa påvirker mellem 1 og 4 procent af verdens befolkning. Selvom HS kan være invaliderende, og korrekt behandling er afgørende for at hjælpe folk med at håndtere det, kan diagnoseprocessen tage lang tid. Forskning tyder på diagnosen opstår typisk efter en syv års forsinkelse, muligvis fordi folk normalt ser en række generelle praktiserende læger i stedet for hudlæger, der ville være mere fortrolige med tilstanden og dermed kunne diagnosticere korrekt og behandle det. Ifølge Harold Lancer, en Los Angeles-baseret bestyrelsescertificeret hudlæge, fordi HS er så sjælden, at selv hudlæger måske ikke ser eller administrerer det i deres praksis.
Denne smertefulde, vanskelige rejse kan også bidrage til angst og depression hos mange HS -patienter. "Kronisk sygdom forårsager ofte følelser af stress, skam og isolation, hvilket endda fører til depression og angst hos nogle mennesker," siger Grace Dowd, en terapeut med base i Austin, Texas. "Støtte og validering fra kære eller en terapeut kan gøre en betydelig forskel og endda beskytte mennesker mod vedvarende symptomer på psykisk sygdom."
Ferragamo siger, at fordi hun ikke kendte nogen andre, der havde HS-opblussen, følte hun sig ensom, og hendes psykiske helbred tog et hit. ”Jeg havde min bedste ven og min kæreste og familie, men nogle gange vil man bare tale med nogen hvem ved præcis, hvordan en bluss føles, og hvor svært det er at stå op og gå i bad nogle dage, ”siger hun siger. ”Det var virkelig hårdt. Jeg var ikke klar over, hvor stort et problem HS er, og hvor mange mennesker der har det. ”
Fordi hendes smerte ikke helt forsvandt efter hendes operation, fortsatte Ferragamo med at forsvare hendes helbred. Hun gik tilbage til sin primærlæge og bad om en dermatologisk henvisning. Hudlægen tog en anden tilgang: Forsøg på at hjælpe Ferragamo med at leve med tilstanden i stedet for helt at stoppe opblussen.
Lancer siger, at orale eller aktuelle kortikosteroider kan hjælpe med at reducere betændelse, og hudlæger anbefaler undertiden patienter at bade i fortyndet blegemiddel, hvilket kan hjælpe med bakterielle infektioner. I nogle tilfælde tager folk orale antibiotika eller gennemgår kirurgiske indgreb for at afskære det berørte område. I Ferragamos tilfælde gjorde orale og injicerede antibiotika til at styre intensiteten af opblussen ikke hendes liv meget lettere.
På et tidspunkt dannede HS i Ferragamos armhuler sinusbaner (passager, der strækker sig fra et sår under huden gennem en persons væv), der gjorde det svært at flytte hendes arme, bøje sig og endda gå. Intet ændrede sig, før hun fik en ny forsikringsplan, som gjorde det muligt for hende at finde en anden generel kirurg.
I henhold til hendes kirurgs anbefaling havde Ferragamo to operationer: en for at fjerne de inficerede kirtler og lymfeknuder plus plastikkirurgi for at reducere ardannelsen i hendes armhuler. Hun lærte også, at polycystisk ovariesyndrom eller PCOS - en hormonel lidelse, der har været videnskabeligt forbundet med hidradenitis suppurativa, som hun fik diagnosen som teenager-kan også have forårsaget hendes opblussen.
Selvom en person har en HS -diagnose, er der ingen kendt kur på dette tidspunkt; patienter kan fortsætte med at få blusser af sygdommen til og fra i årevis. Som et resultat fokuserer mange læger på at hjælpe patienter med at håndtere deres symptomer. Ferragamo siger, at hendes behandlingsplan fra den generelle kirurg og hudlæge hjalp - hun bliver mindre kirurgiske indgreb, når hun får opblussen-sammen med receptpligtig medicin til behandling af hende PCOS. Men at fokusere på hendes kost har også vist sig at være nyttig, når det kommer til at forbedre hendes livskvalitet, siger hun. Ifølge Lancer kan livsstilsjusteringer hjælpe med at reducere betændelse og HS-opblussen.
For Ferragamo reducerede antallet af udbrud stærkt ved at identificere fødevarer, der flammede hendes HS og reducere indtagelsen (hun tror, at forarbejdet sukker og gluten kan bidrage til hendes). Hun holder sig ikke altid perfekt til sin foretrukne kost, men hun mærker en stor forskel på, hvordan hun har det.
Omkring et årti senere får Ferragamo stadig udbrud, i hvilket tilfælde hun går til den generelle kirurg, som hjælper med at behandle dem med små kirurgiske procedurer og antibiotika. Men hun siger, at blusserne er færre og længere imellem, og de forsvinder ofte alene uden et kirurgisk indgreb. "Jeg får stadig blusser to eller tre gange om måneden, men det er så meget bedre end før, da jeg fik bluss hver eneste uge," siger hun.
Nu hvor hendes fysiske smerte er under kontrol, har Ferragamo været i stand til at fokusere på sit mentale helbred og støtte andre i lignende situationer. I 2018 lancerede Ferragamo en HS-fokuseret Instagram-konto, hvor hun ofte deler bidder af sit eget HS historie - men mest bruger hun kontoen til at sende humoristiske memes om at leve med den kroniske sygdom. "Jeg var træt af at være ked af min sygdom, og jeg tænkte, at humor ville være en god måde at håndtere det på," siger hun.
Hendes Instagram -konto, der nu har mere end 5.000 følgere, åbnede en helt ny verden. Ferragamo begyndte at gennemgå HS-relaterede hashtags og finde andre mennesker med hendes tilstand, som hun siger fik hende til at føle sig mindre alene. Nogle gange får hun beskeder fra folk, der deler deres diagnoseshistorie med hende. Forbindelse med andre HS -patienter ændrer muligvis ikke virkeligheden ved Ferragamos kroniske sygdom, men det giver støtte på en sundhedsrejse, der kan være både smertefuld og isolerende.
For alle, der kæmper med hidradenitis suppurativa, anbefaler hun at finde en læge, du har tillid til, og lige så vigtigt at gøre en indsats for at få kontakt med andre mennesker, der deler din oplevelse. "Denne sygdom kan være så skræmmende, og det er så nyttigt at vide, at nogen fra hele verden har det på præcis samme måde som jeg," siger Ferragamo. "Jeg er så taknemmelig for, at vi kan tale om det sammen, og at vi forstår, hvad den anden person går igennem."
Læs mere omHidradenitis Suppurativa.
Mere information om must-know om hudsygdomme:
- Alt hvad du behøver at vide om eksem, fra symptomer til behandlinger
- 8 mennesker med psoriasis fortæller, hvordan de har omfavnet deres hudtilstand
- Sådan fortæller du, om din overdreven svedtendens kan være hyperhidrose
Tjek nu hele denne rutines advokat for kronisk sygdom:
Følg Allure påInstagramogTwitter, ellerAbonner på vores nyhedsbrevtil daglige skønhedshistorier leveret lige til din indbakke.