"Promiňte, slečno!" Dívám se na hlas, který mě zastavil, když vcházím do nemocnice. "Máte návštěvní lístek?" Není to poprvé, co mi byla položena tato otázka. "Jsem pacient," říkám. Dvě zdvižená obočí vydávají šokovaný výraz: "Vy jste pacient?" a následuje prázdný nevěřícný pohled, když potvrdím: "Ano."
já Koukni se zdravý. Naštěstí momentálně já cítit také zdravý. Ale já mám metastatický karcinom prsu.
Hollywoodské zobrazení někoho s rakovinou – plešatý, křehký, hubený – se stalo široce přijímaným společenským standardem. Ve skutečnosti existuje také velká populace, která žije s rakovinou jako neviditelnou nemocí.
"Lidé budou říkat: 'Jak to, že máš rakovinu a vypadáš takhle?'," říká Kelly Crumpová, a Sports Illustrated modelka v plavkách, která často píše o životě s metastatickou rakovinou prsu. „Připomíná mi to, jak důležité je dál mluvit o metastatické rakovině prsu a ukazovat, jak to může vypadat a jak to vypadá pro tolik lidí. A to znamená, že je třeba mít mnohem větší povědomí."
Ve světě rakoviny převládají stereotypy jako normy, vjemy se stírají s realitou a minulost se pokřivuje do přítomnosti. Naše moderní mozky mají pravděpodobně těžší čas spočítat myšlenku života s nevyléčitelnou nemocí.
Odhaduje se, že podle odhadů žije 168 000 žen s metastatickým karcinomem prsu Nadace pro výzkum rakoviny prsu. Také se nazývá rakovina prsu ve čtvrtém stádiu, kdy rakovinné buňky cestují z prsu někam jinam v těle, jako jsou vaše orgány nebo kosti. Ale kromě společného vlákna naší diagnózy máme všichni své vlastní jedinečné příběhy a plány léčby.
Vyprávění se musí vyvíjet...a začíná. "Metastatická rakovina prsu je velmi děsivá, ale také velmi nadějná - a den ode dne nadějnější," říká Marleen Meyersová, MD, lékařský onkolog, klinický profesor medicíny a ředitel programu Cancer Survivorship Program v Perlmutter Cancer Center na New York University. "O přežití uvažujeme především u vyléčitelných druhů rakoviny, ale myslím si, že přežití je stejně důležité u lidí s metastatickým karcinomem pro podporu a zvýšení kvality života," říká Dr. Meyers.
Jsou učiněny významné kroky ke změně prognózy rakoviny prsu ve čtvrtém stádiu. Od roku 2016 devět nových léků byly schváleny FDA, pomáhají pacientům žít delší a plnohodnotnější život – a mnohé z nich eliminují viditelné vedlejší účinky, které se lidé naučili spojovat s touto nemocí.
„Jednou pozitivní věcí na vývoji léčby rakoviny prsu je, že často nemusíme dávat chemoterapii a můžeme zmírnit vnější vedlejší účinky, které někdo mohl historicky podstoupit,“ říká Alžběta Komenová, MD, lékařský onkolog v Memorial Sloan Kettering Cancer Center v New Yorku. "Ale protože máme tyto historické vjemy, ať už z rodiny nebo z filmů o tom, jak vypadá pacient s rakovinou, někteří lidé jsou zaskočeni a předpokládají, že protože někdo přišli o vlasy nebo nevypadá vychrtle, že snad netrpí. Potřebujeme mít rozšířený lexikon nebo očekávání, že rakovina není jen o tom, jak někdo vypadá,“ vysvětluje Dr. Comen.
Dichotomie metastatického karcinomu prsu – diagnostika rakoviny ve čtvrtém stádiu se může stát terminální, a přesto je možné žít plnohodnotný život s touto nevyléčitelnou nemocí po potenciálně dlouhou dobu — vytváří kognitivní disonance. "Lidé to stále nechápou," říká Amanda Rychlá, prospívající rakovině prsu. „Budeme se léčit do konce života. Lidé žít s tím."
Ve světě rakoviny je život jako kyvadlo, které se houpe sem a tam z výšek do minima, z jednoho extrému do druhého a někdy je zde ticho z nevyhnutelného chaosu. Metastatické onemocnění se neustále mění; být v remisi zatím nepřichází v úvahu.
I tak žiju život, plním si své sny. Nedefinuji se svou diagnózou. Když se to v konverzaci objeví otevřeně – protože je součástí toho, kdo jsem – cítím, jak přecházím do role čtenáře myšlenek, když z mých rtů odchází slova „Mám metastázující rakovinu prsu“. Pozoruji osobu naproti mně, jak přemýšlí tisíc mil za sekundu, a přemýšlím, jak je to vůbec možné, když jsme v polovině po celém světě na služební cestě nebo schůzce na večírku nebo po pár letech u kávy, aniž byste se viděli.
Co v tu chvíli nevidí, je strach v mém srdci pokaždé, když čekám na výsledky PET vyšetření; jizvy; všechny ty měsíce, co jsem po operaci potřebovala chodítko poté, co mi rakovina prsu metastázovala do stehenní kosti; vedlejší účinky, se kterými žiji každý den léčba který se podává každé čtyři týdny; pilulku, kterou polykám každou noc; emocionální tíhu, kterou mám, jako bych ji pořád nosil v kabelce. A pak, přesně jak jsem mohl předvídat, asi po dvou nebo třech sekundách často říkají: „Nikdy bych to nevěděl. Nevypadáš nemocně."
Je to jako hodinky. A věřím, že je to řečeno s dobrými úmysly, nebo je to možná čistě reaktivní bez jakéhokoli přemýšlení. Ale to, jak vypadáme a jak se cítíme, není vždy lineární a tento nevinný komentář může být odmítavý a spouštěcí.
„Je tu spousta stigmatu, pokud jde o to, jak by měl někdo vypadat, pokud má pokročilou nemoc, jak by se měl kdo chovat, jak by měl kdo žít, jak by měl někdo přemýšlet. Existuje spousta ‚měl by‘,“ říká Sheila Lahijani, MD, docent psychiatrie a behaviorálních věd na Stanfordu a lékařský ředitel programu psychosociální onkologie Stanford Cancer Center. „Je velmi znepokojující, když má někdo uvnitř své vlastní utrpení a pak se setká s: ‚No, nevypadáš tak nemocně‘, protože to znehodnocuje nebo odmítá utrpení toho člověka. Každý, komu je diagnostikována rakovina, má nějakou formu utrpení."
Dokud neexistuje lék na rakovinu prsu, je to věčná věc. Metastatické onemocnění je nepředvídatelné. Vytváří život neznáma, i když je nepostřehnutelný.
„Neprodělal jsem mastektomii. Ještě jsem neprošel chemoterapií,“ říká Quick. Poznámky jako „Vypadáš zdravě“ mohou „odmítnout současné výzvy nebo potenciální budoucí výzvy pro někoho, kdo s tím žije,“ dodává Quick.
Zdravý vzhled přirovnáváme ke zdraví; Plná hlava vlasů může oklamat naše okolí, aby věřili, že je vše normální. Za poslední rok a půl od doby, kdy mi metastázovala rakovina prsu, jsem to zažila i z pohledu mých nejbližších přátel. Kyvadlo se houpe směrem k výšinám. Čas běží dál. „Není to tak, že zemřeš. Jsi v pořádku,“ řekl mi nedávno můj přítel. Bylo to odvážné prohlášení (zejména proto, že všichni zemřou), po kterém následovala dlouhá pauza, ale věděl jsem, že to nebylo řečeno z nedostatku porozumění.
„Někdo, kdo je vám blíž, je ve zranitelnější pozici, kdy se může zranit a cítit ztrátu. To odlišuje toho člověka od někoho, kdo je spíše známý a má jiný druh investic nebo nemá tolik zranitelnosti,“ říká Dr. Lahijani.
Naučil jsem se nebrat si mnoho osobně. Pravdou je, že se nedá říct nic dokonalého. "Člověk, který říká toto prohlášení [jako 'Vypadáš zdravě'] nebo vyjadřuje ten zmatek, abych tak řekl, má také určité potíže vyrovnat se s tím, co bylo řečeno," vysvětluje Dr. Lahijani. "Možná nevím, jak přesně přistupovat k osobě s metastatickou rakovinou prsu, pocit bezmoci, co mám říkat nebo dělat, když jsem to vlastně nečekal?"
Slova jsou komplikovaná – a zároveň mocná. Na slovech hodně záleží.
„Když vybíráme slova, musíme pochopit, že nejde o to, jak byste to slovo vnímali vy jako člověk. Jde o to, jak by to slovo technicky vnímal někdo jiný, pokud chcete mít dopad nebo chcete říct něco laskavého,“ říká Crump.
Je to těžké. "Metastatická rakovina prsu přináší témata úmrtnosti, smrti a umírání, ať už si to lidé uvědomují, nebo ne," říká Lahijani. "Není to univerzální řešení, protože vztahy jsou jiné, dynamika je jiná, situace jsou jiné."
Když někomu důvěřuji natolik, aby byl o své diagnóze otevřený, je uklidňující, když odpoví: „Jak vás mohu podpořit?“ nebo se ptejte, abyste lépe porozuměli mé zkušenosti. Posunutí rozhovoru dovnitř dává někomu příležitost podělit se o to, co se skrývá pod ním. „Obecně platí, že mít objektiv soucitu a vyjadřovat laskavost vůči druhým je opravdu nejlepší přístup,“ říká Lahijani.
Opravdové: "Jak se máš?" může jít daleko.
Přečtěte si další příběhy o metastatické rakovině prsu.
- Vše, co byste měli vědět o metastatické rakovině prsu
- Je mi 30 let a mám metastatický karcinom prsu
- Moje plešatá hlava, zjizvená prsa a focení, které inspirovalo
Nyní se podívejte na video o cestě pacientky s metastatickým karcinomem prsu.
Sledujte Allure dálInstagramaCvrlikánínebopřihlaste se k odběru zpravodaje Allurepro každodenní příběhy krásy doručované přímo do vaší schránky.
Přihlaste se k odběru našeho denního zasílání a získejte nejnovější zprávy o kráse a uvádění produktů na trh.