Gigi Robinson není váš průměrný model. Na ní Instagram a Tik tak Na stránkách najdete obvyklý influencerský obsah – zprávy z New York Fashion Week, videa GRWM, záběry ze zákulisí filmových premiér. Najdete zde ale také něco jedinečného pro Gigi: pohled bez omezení na to, jaké to je žít s několika vážnými chronická onemocnění.
Možná jste viděli titulky o Robinsonovi. Ona je ta Model plavek Sports Illustrated který také otevřeně žije se třemi chronickými nemocemi: vzácným genetickým onemocněním tzv Ehlers-Danlosův syndrom (EDS), který má dopad na pojivovou tkáň těla; Syndrom aktivace žírných buněk (MCAS), která způsobuje příznaky anafylaxe (jako je kopřivka, potíže s dýcháním a otoky); a POTS, zkratka pro syndrom posturální ortostatické tachykardie, porucha postihující autonomní nervový systém.
Ale za titulky a diagnózami je mladá žena, která je více talentovaná na více pomlček než cokoli jiného a vyvažuje schopnosti v fotografování, obhajoba pacientů, digitální marketing a další.
„Nestalo se to přes noc,“ říká Robinson o své nedávné řadě úspěchů, které spolu se spotem SI zahrnují
nabídka podcastů se Spotify a zavřením Dráha snů adaptivní módní přehlídka v loňském roce. „Letos jsem nespadla do advokacie zdraví, i když se tomu [nedávno] dostalo velké pozornosti,“ říká. „Pracuji na tom od roku 2017, kdy jsem se dostal na vysokou školu a k učiteli nemyslel jsem si, že jsem nemocný."Robinson, tehdy studentka výtvarného designu a vyprávění příběhů na University of Southern California, využila svého umění k vyprávění svého příběhu. Když profesor nevěřil, že její neviditelný stav je skutečný, Robinson přeměnil její skeny a lékařské papírování z let na vizuální umění za úkol v této třídě.
„Věděl jsem, že dokumenty jsou černé, bílé a šedé, takže jsem vytvořil dokonalou příležitost použít kousky jako zvýraznění a stíny v krajině,“ říká Robinson o svém díle – krajině hor, která měla reprezentovat její cestu chronická nemoc. Když si její profesor všiml lékařských detailů vetkaných do dílu, Robinson říká, "její čelist dopadla na podlahu."
To je od té doby téma v Robinsonově životě: pomocí houževnatosti a vytrvalosti dokázat, že ona a další chronicky nemocní tvůrci si zaslouží místo u stolu.
Getty
Nyní 24letý Robinson, kterému bylo diagnostikováno EDS ve věku 11 let, žije s chronickou bolestí a častými zraněními více než deset let. Kvůli svým dalším nemocem také žije s příznaky, jako jsou časté alergické reakce a závratě. To vše může znít v rozporu s nabitým programem modelky a advokátky, ale Robinson připisuje zásluhy za rozhodnutí, které učinila minulý rok, zahájit léky Lyrica na bolest nervů, která změnila hru jak pro její zdraví, tak pro její kariérní dráhu.
"Léky bylo něco, co jsem byl duševně rád, 'Nebudu to dělat, nepotřebuji to, nechci na tom být po zbytek svého života'," říká Robinson. "Ale kvalita života, který letos žiju, a to, čeho jsem schopen dosáhnout, je tak astronomicky jiná než loni, takže jsem opravdu rád, že jsem to udělal."
Robinson však zdůrazňuje, že navzdory jejímu nyní již někdy lesklému Insta-feedu stále velmi žije s dopady její podmínky na denní bázi – a vyvinula své vlastní mechanismy zvládání, aby vyvážila své kariérní ambice a sebe příznaky.
"Produktivita, když máte chronické onemocnění, je věc, kterou obvykle ztrácíte," říká Robinson. "Je to jediná věc, kterou vám vzali jako první, protože váš čas spotřebovává zvládání tohoto stavu, návštěvy lékařů, vysvětlování, dokonce i rozhovory."
Veškerý čas strávený zvládáním jejích příznaků a procházením často nepřístupného světa inspiroval Robinsona k „dvojitému ponoření“, jak sama říká – spíše než vybrat si mezi profesionálním obhájcem pacientů nebo úspěšnou fotografkou, modelkou a podnikatelkou, místo toho zahalí svou identitu jako pacient do její tvůrčí činnosti. Zdůrazňuje ale, že v zákulisí je spousta práce lidí ne vidět, když se podívají na její hlavní roli, která je součástí života s neviditelným postižením.
"Mám své léky hned vedle sebe téměř vždy pro případ, že bych je potřeboval," říká Robinson. „Pokud cestuji, mám ubytování na letišti, abych mohl odvézt invalidní vozík k bráně, což mi opravdu pomáhá s mou chronickou bolestí, když jsem letící."
Peter Thomas Roth Water Drench Hyaluronic Cloud Hydra-Gel náplasti na oči
Osea Vagus Nerve Polštář Mist
Pokud jde o její oblíbené produkty pro léčbu symptomů, Robinson přísahá Náplasti na oči Hyaluronic Cloud Hydragrel pro otoky související s MCAS a Polštář vagusového nervu Mist pro více osvěžující spánek. A protože je a Sports Illustrated modelka, ta má samozřejmě doporučení na plavky: malá značka tzv Kitty a vibrace, která nabízí bikiny dimenzované podle zadku, nejen podle boků.
Top Kitty a Vibe Banded Triangle
Překřížené kalhotky Kitty a Vibe
Ale pro Robinsona je platforma, kterou vyvinula, o mnohem více než o kráse – jde o advokacii. Diagnostikováno před 13 lety, před vzestupem komunitních aplikací a online platformy, musela Robinsonová hledat osobní podpůrné skupiny a další způsoby, jak najít lidi, kteří rozumí tomu, čím si prošla.
„[Podpůrná skupina] mi byla jakousi útěchou při uvědomění si ‚wow…tohle není ve vaší hlavě, s tím žijí jiní lidé‘,“ říká Robinson. „A uvědomil jsem si sílu mít tuto podporu a komunitu, která byla místní, a tak když jsem měl problémy, začal jsem o tom psát na mém Instagramu...a začal jsem si uvědomovat, že to lidi skutečně zajímá."
Komunita Gigi se nyní rozrostla Instagram na skvělých 132 000 sledujících Tik tak — nepopiratelné znamení, že Robinson není sama ve své touze po komunitě kolem své zkušenosti s neviditelným postižení. Její velká platforma je odpovědnost, kterou bere vážně.
„Opravdu mi to pomohlo růst, a to nejen díky mým sociálním sítím, ale také jako člověk, který zná sílu mých slov a sílu mých obrázků a také sílu komunity,“ říká Robinson. "Opravdu chci jen využít všechno, co dělám, aby se lidé cítili méně sami."
Přečtěte si více o chronických onemocněních:
- Naše cesty s chronickým onemocněním nemusí být sólo
- Všechny produkty, které používám při Crohnově vzplanutí
- 7 věcí, které byste neměli říkat osobě s chronickou nebo neviditelnou nemocí
A nyní se podívejte na celou rutinu obhájce chronické nemoci: