Proč pomáhá, když celebrita otevřeně mluví o svém zdraví

Poté, co mi byla v lednu 2018 diagnostikována systémová kopřivková vaskulitida, šel jsem na Google, abych zjistil, jaké jsou zkušenosti ostatních lidí s vaskulitidou. Jediné celebrity, které se objevily při mém původním hledání, byly Janet Leighová a Harold Ramis - a oba bohužel zemřeli na komplikace vaskulitidy.

Když jsem tehdy 20letý žil s vysilující únavou, chronickou bolestí a některými respiračními problémy, tyto výsledky nepomohly mizející naději, že se můj život pohne kupředu. Moje vaskulitida se zlepšila léky řízení a tempo, ale jako člověk, který žije se vzácným onemocněním, jsem se cítil tak sám. Jak "běžná" forma vaskulitidy je, závisí na formě, i když jsou všechny považovány za vzácná onemocnění. Například, Behcetova choroba postihuje 3 až 5 lidí ze 100 000 ve Spojených státech a IgA vaskulitida postihuje přibližně 20 na 100 000 lidí celostátní.

Koncem července tohoto roku pak Ashton Kutcher sdílené že má také vaskulitidu, což je vlastně rodina poruch, které zahrnují zánět krevních cév. Zatímco jeho vzplanutí bylo po roce léčby pod kontrolou, Kutcher pociťoval příznaky, kvůli kterým se bál, že ztratí zrak, sluch a schopnost chodit.

Nově diagnostikovaným může pomoci, když Kutcher odhalí, že má vaskulitidu – nespecifikoval jakou pacienti s vaskulitidou se cítí méně sami, protože dobře vyjádřil, jak děsivý může nástup příznaků vaskulitidy být. Zpočátku jsem měl problém sdílet se svými přáteli a rodinou, protože jsem nechápal, co se se mnou děje. Aniž by zacházel do specifik jeho léčby, Kutcher také řekl, že mu trvalo rok, než se zotavil ze vzplanutí, ale zlepšil se. Lidé mají velmi odlišné zkušenosti s vaskulitidou, přičemž někteří mají vzplanutí tohoto stavu, jako popsal Kutcher, a jiní zažívají příznaky, které nikdy nezmizí.

Anisha B Dua, MD MPH, programový ředitel revmatologie v Northwestern Medicine, léčí pacienty s vaskulitidou. Říká, že Kutcher, který se objeví, může pacientům pomoci představit si „plnohodnotné životy“, jakmile bude jejich vaskulitida lépe zvládnuta.

"Vědět, že ostatní mají stejnou nemoc [a] prošli nějakými drsnými záplatami, ale stále přišli „Prožití plnohodnotného života je velmi přesvědčivé a dává naději pacientům, kteří si nejsou jisti, co mohou očekávat,“ říká Dr. říká Dua.

Anca Askanase, MD, revmatolog na ColumbiaDoctors a docent medicíny na Columbia University Medical Center, také mi řekla, že doufá, že se Kutcher podělí o své zkušenosti s vaskulitidou a může pomoci při její vaskulitidě pacientů. Poznamenává to Selena Gomezová sdílet své zkušenosti s lupus pomohla některým mladým ženám, které ošetřuje a které mají stejné vysilující autoimunitní onemocnění.

"Jako lékař mluví s pacientem, tyto mimořádné příklady to trochu usnadňují," říká Dr. Askanase. „[S Gomezem jako příkladem] byla konverzace s mladými ženami o něco snazší jako: ‚Dělá všechny věci, které chtěla dělat‘.“

Na druhou stranu, pro některé pacienty s vaskulitidou může být frustrující, když vidí celebritu, jak vystupuje a říká, že svůj stav zvládli. Není žádným tajemstvím, že bohaté celebrity mají často přístup ke specializované péči a lékům, které my, nemilionáři, nemáme. Zpožděné diagnózy vaskulitidy — což lze částečně přičíst tomu, že někteří lékaři nevědí jak vaskulitida se projevuje sama o sobě a jak se na ni testovat – může tento stav také ztížit spravovat.

Zatímco jsem v jednu chvíli doufal, že budu bez příznaků vaskulitidy, toto očekávání jsem kvůli svému vlastnímu blahu uložil do kouta své mysli. Ze začátku jsem si myslel, že vaskulitida bude snadno zvládnutelná, protože mi to bylo řečeno déle než rok diagnostikovali, že „mám jen úzkost“ a „jen mě trochu bolí“. Jsem trochu žárlivý, že Kutcher může? říct, že se „zcela uzdravil“? Samozřejmě, že jsem – a bylo by trochu divné, kdybych nebyl, protože únava, se kterou se potýkám, je prostě otravná, upřímně řečeno, a obešel bych se bez ní.

Monica Blied, PhD, MACL, licencovaná klinika se sídlem v Claremontu, CA psycholog která sama žije s lupusem, říká, že to může být užitečné pro lidi s chronickými zdravotními stavy, aby to zkusili a nesrovnávat své vlastní cesty s někým jiným, kdo se navenek může zdát, že to zvládá lepší. Pokud je například někdo ve skupině na Facebooku kvůli svému chronickému onemocnění a cítí závist, měl by zvážit, že od srovnávání udělá krok zpět.

"Veškerou energii, kterou utrácíte na srovnávání, můžete utratit za: 'Co pro mě dnes mohu udělat, abych pomohl své nemoci, abych pomohl zvládnout nebo zarezervovat mou energii nebo můj klid'," říká Dr. Blied.

Získání diagnózy autoimunitní poruchy, jako je vaskulitida, může také ovlivnit duševní zdraví někoho. Ale jak to vidí Dr. Blied, pokud má tato osoba ve svém koutě někoho, kdo si tím také prošel – ať už je to kolega člen komunity nebo ano, celebrita, která je otevřená o svých zkušenostech – toto kamarádství by mohlo někomu pomoci vyrovnat se s novým normálem.

"Tak trochu odstraňuje některé vrstvy studu, který je spojen s tím, že jste 'jediní', a pak vám také pomůže najít místo, kde začít dávat smysl této zkušenosti," vysvětluje.

Další pozitivní poznámkou je, že jsem také viděl více konverzací na lékařském Twitteru o vaskulitidě a o tom, jak to vypadá po Kutcherově diagnóze. Jak stále více lékařů ví, jak vaskulitida vypadá, a má lepší diagnostické nástroje, může být vaskulitida některých lidí lépe kontrolována. Dr. Askanase říká, že když celebrity jako Kutcher sdílejí svou diagnózu, vede to k „nějakému pozitivnímu“. energetický mrak kolem něj, který nakonec vede k pokroku." A co je zásadní, toto uvědomění by mohlo vyvolat další výzkum.

Průlomové objevy ve výzkumu již zlepšily životy lidí s vaskulitidou. Například v 70. letech Dr. Anthony Fauci (ano, on) a jeho tým používali chemoterapeutika k léčbě závažnějších forem vaskulitidy, který pomohl zabránit mnoha případům těchto typů vaskulitidy, aby byly smrtelné. Mnohem více nedávno, v roce 2021, lék avacopan byl schválen k léčbě vaskulitidy spojené s ANCA.

Kdyby mi první lékaři, které jsem viděl, vzali bolest vážně, dostal bych diagnózu vaskulitidy dříve než já – a to by pravděpodobně pomohlo minimalizovat mé každodenní příznaky, jako je únava. Doufám, že s Kutcherovou diagnózou se mohou ozvat i další zasažené celebrity, což by přineslo větší povědomí o vzácných poruchách. Pokud to může pomoci dalším pacientům, aby byli diagnostikováni dříve (a nemuseli se zabývat propouštějícími lékaři), pak je to velký krok vpřed.

---

Přečtěte si více o chronických onemocněních:

• 7 věcí, které byste neměli říkat někomu s chronickou nebo neviditelnou nemocí
• Naše cesty s chronickým onemocněním nemusí být sólo
• Co děláte, když deprese ztěžuje základní hygienu?