Pacientka HS sdílí svou 10letou cestu s chronickým stavem kůže, včetně boje s jejími prvními příznaky a nalezení podpůrné komunity.
Nejprve, Selina Ferragamo myslela si, že má v oblasti třísel zarostlé chloupky. Pupínky podobné pupínkům jí dělaly potíže sedět ve škole u jejího stolu, ale vždy zmizely samy. To znamená, že až o několik let později se pod jejím podpaží začal objevovat stejný typ bolestivých hrudek, ale větší a nezmizely. "Bylo mi řečeno, že jsem dostatečně nevyměnil žiletku," říká šestadvacetiletý muž. "Nikdy jsem si nemyslel, že je to chronické onemocnění."
Bolest byla příliš intenzivní na to, aby na ni počkala jako v minulosti, a tak Ferragamo a její matka odešli na naléhavou péči. Lékařka kopírovala a drenážovala hrbolky v oblasti podpaží, což je podle ní extrémně bolestivý proces. Tento postup však nebyl léčivý. Jen o několik měsíců později se vrátili a tentokrát byli horší.
V tu chvíli lékař primární péče odkázal Ferragama na praktického lékaře, který jí operoval obě podpaží, aby znovu odstranil hrbolky. Chirurg jí také diagnostikoval hidradenitis suppurativa (HS), a
chronický zánětlivý stav kůže což způsobí, že se v něm vytvoří hrudky podobné varu potní žlázy. Nakonec, šest let po jejích prvních příznacích, měla Ferragamo jméno pro to, co prožívala - ale stále potřebovala podporu, aby mohla žít duševně a fyzicky zdravý život. "Ten chirurg byl první, kdo kdy zmínil hidradenitis suppurativa," říká Lákat. "Ale nikdy to nebylo úplně vysvětleno a nikdy mi nebylo řečeno, že by to mohlo být celoživotní."Hidradenitis suppurativa ovlivňuje mezi 1 a 4 procenty světové populace. Přestože HS může být oslabující, a správné zacházení je zásadní pro pomoc lidem s jeho zvládáním, proces diagnostiky může trvat dlouho. Výzkum naznačuje diagnostika se obvykle vyskytuje po sedmiletém zpoždění, možná proto, že lidé obvykle vidí řadu obecných praktikující místo dermatologů, kteří by byli s tímto stavem blíže obeznámeni, a tedy schopni správně diagnostikovat a léčit to Podle Harold Lancer, dermatolog s certifikací na palubě v Los Angeles, protože HS je tak vzácný, dokonce ani dermatologové jej ve své praxi nemusí vidět ani zvládat.
K tomu může přispět i tato bolestivá a obtížná cesta úzkost a deprese u mnoha pacientů s HS. "Chronická nemoc často způsobuje pocity stresu, studu a izolace, dokonce u některých lidí vede k depresi a úzkosti," říká Milost Dowdová, terapeut se sídlem v Austinu v Texasu. "Podpora a validace od blízkých nebo terapeuta může znamenat značný rozdíl a dokonce chránit lidi před přetrvávajícími příznaky duševních chorob."
Ferragamo říká, že protože neznala nikoho jiného, kdo měl vzplanutí HS, cítila se osamělá a její duševní zdraví zasáhlo. "Měl jsem svého nejlepšího přítele a svého přítele a rodinu, ale někdy si jen chceš s někým promluvit." kdo přesně ví, jaké to je vzplanutí a jak těžké je některé dny vstát a osprchovat se, “řekla říká. "Bylo to opravdu těžké." Nevěděl jsem, jak velký problém je HS a kolik lidí ho má. "
Protože se její bolest po operaci úplně nevyřešila, Ferragamo nadále hájila své zdraví. Vrátila se ke svému poskytovateli primární péče a požádala o doporučení na dermatologii. Dermatolog zvolil jiný přístup: pokusit se pomoci Ferragamovi žít s tímto stavem, místo aby se pokusil úplně zastavit vzplanutí.
Lancer říká, že perorální nebo topické kortikosteroidy mohou pomoci snížit zánět a dermatologové někdy doporučují pacientům koupat se ve zředěném bělidle, což může pomoci s bakteriálními infekcemi. V některých případech lidé užívají orální antibiotika nebo podstupují chirurgické zákroky k vyříznutí postižené oblasti. V případě Ferragama jí orální a injekční antibiotika zvládající intenzitu vzplanutí život příliš neulehčovaly.
V jednom okamžiku HS v podpaží Ferragama vytvořily sinusové trakty (průchody, které vyčnívají z rány pod kůži skrz tkáň člověka), což ztěžovalo pohyb paží, ohýbání a vyrovnávání Procházka. Nic se nezměnilo, dokud nedostala nový pojistný plán, který jí umožnil najít jiného všeobecného chirurga.
Na doporučení jejího chirurga Ferragamo podstoupila dvě operace: jednu k odstranění infikovaných žláz a lymfatických uzlin a plastickou operaci k omezení jizev v podpaží. Také se dozvěděla, že syndrom polycystických vaječníků nebo PCOS - hormonální porucha, která byla vědecky propojené s hidradenitis suppurativa, která jí byla diagnostikována jako teenagerovi-mohla také způsobit její vzplanutí.
I když má člověk diagnózu HS, existuje žádný známý lék v tomto bodě; pacienti mohou nadále dostávat světlice nemoci se zapíná a vypíná po celá léta. V důsledku toho se mnoho lékařů zaměřuje na pomoc pacientům zvládat jejich příznaky. Ferragamo říká, že její léčebný plán od všeobecného chirurga a dermatologa pomohl - je menší chirurgické zákroky, když má vzplanutí-spolu s léky na předpis, které ji ošetřují PCOS. Ale zaměření na její dietu se také ukázalo jako užitečné, pokud jde o zlepšení kvality jejího života, říká. Podle společnosti Lancer může úprava životního stylu pomoci snížit zánět a vzplanutí HS.
Pro Ferragamo identifikace potravin, které vzplanuly její HS a omezení příjmu (myslí si, že k ní může přispět zpracovaný cukr a lepek), výrazně snížila počet ohnisek. Ne vždy dokonale dodržuje preferovanou dietu, ale zaznamenává velký rozdíl v tom, jak se cítí.
Asi o deset let později se Ferragamo stále dostává do ohnisek, v takovém případě jde k všeobecnému chirurgovi, který jim pomáhá léčit malými chirurgickými zákroky a antibiotiky. Ale ona říká, že světlic je mezi nimi stále méně a často zmizí samy bez chirurgického zákroku. "Stále dostávám světlice dvakrát nebo třikrát za měsíc, ale je to mnohem lepší než předtím, když jsem každý týden dostával světlici," říká.
Nyní, když je její fyzická bolest pod kontrolou, se Ferragamo mohla soustředit na své duševní zdraví a podporovat ostatní v podobných situacích. V roce 2018 spustila Ferragamo účet Instagram zaměřený na HS, kde často sdílí kousky svého vlastního HS příběh - ale většinou používá účet k zasílání vtipných memů o životě s chronickou nemocí. "Bylo mi špatně z toho, že jsem smutná ze své nemoci, a myslela jsem si, že humor by byl dobrý způsob, jak se s tím vypořádat," říká.
Její instagramový účet, který má nyní více než 5 000 sledujících, otevřel úplně nový svět. Ferragamo začala procházet hashtagy související s HS a najít další lidi se svým stavem, který jí podle jejích slov připadal méně osamělý. Někdy dostává zprávy od lidí, kteří s ní sdílejí svůj diagnostický příběh. Spojení s jinými pacienty s HS nemusí změnit realitu Ferragamova chronického onemocnění, ale poskytuje podporu na cestě za zdravím, která může být bolestivá i izolovaná.
Každému, kdo bojuje s hidradenitis suppurativa, doporučuje vyhledat lékaře, kterému důvěřujete, a stejně důležité je snažit se spojit s dalšími lidmi, kteří sdílejí vaše zkušenosti. "Tato nemoc může být tak děsivá a je tak užitečné vědět, že někdo z celého světa se cítí úplně stejně jako já," říká Ferragamo. "Jsem tak vděčný, že si o tom můžeme promluvit společně a že rozumíme tomu, čím ten druhý prochází."
Přečtěte si více naHidradenitis Suppurativa.
Více informací o kožních podmínkách, které musíte vědět:
- Vše, co potřebujete vědět o ekzému, od příznaků po léčbu
- 8 lidí s psoriázou sdílí, jak přijali svůj stav pokožky
- Jak zjistit, zda vaše nadměrné pocení může být hyperhidróza
Nyní se podívejte na celou rutinu obhájce chronické nemoci:
Sledujte Allure dálInstagramaCvrlikání, nebopřihlaste se k odběru našeho zpravodajepro každodenní příběhy krásy doručované přímo do vaší doručené pošty.