Защо помага, когато една знаменитост е открита за здравето си

  • Aug 26, 2022
instagram viewer

След като бях диагностициран със системен уртикариален васкулит през януари 2018 г., отидох в Google, за да видя какъв е опитът на други хора с васкулит. Единствените известни личности, които се появиха при първоначалното ми търсене, бяха Джанет Лий и Харолд Рамис — и двамата, за съжаление, бяха починали от усложнения от васкулит.

Като тогава 20-годишен, живеещ с изтощителна умора, хронична болка и някои респираторни проблеми, тези резултати не помогнаха на намаляващата надежда, която имах, че животът ми ще продължи напред. Васкулитът ми се подобри лекарства управление и темп, но като човек, който живее с рядка болест, се чувствах толкова сам. Колко „често срещана“ форма на васкулит зависи от формата, въпреки че всички те се считат за редки заболявания. Например, Болестта на Бехтерев засяга 3 до 5 на 100 000 души в Съединените щати и IgA васкулитът засяга около 20 на 100 000 души в национален мащаб.

След това, в края на юли тази година, Аштън Къчър споделено че той също има васкулит, което всъщност е група от заболявания, включващи възпаление на кръвоносните съдове. Докато пристъпът му беше овладян след година лечение, Къчър изпита симптоми, които го накараха да се страхува, че ще загуби зрението, слуха и способността си да ходи.

Къчър разкрива, че има васкулит - той не уточни какъв вид - може да помогне на новодиагностицирани пациентите с васкулит се чувстват по-малко сами, тъй като той изказа добре колко страшна може да бъде появата на симптомите на васкулит бъда. Първоначално ми беше трудно да споделя с приятелите и семейството си, защото не разбирах какво се случва с мен. Без да навлиза в подробности за лечението си, Къчър също каза, че му е отнела година, за да се възстанови от пристъпа, но се е подобрил. Хората имат много различен опит с васкулит, като някои имат обостряния на това състояние като описаното от Къчър, и други, изпитващи симптоми, които просто никога не изчезват.

Аниша Б Дуа, MD MPH, програмен директор по ревматология в Northwestern Medicine, лекува пациенти с васкулит. Тя казва, че излизането на Къчър може да помогне на пациентите да си представят „пълноценен живот“, след като техният васкулит бъде по-добре управляван.

„Знаейки, че други имат същото заболяване [и] са преминали през някои груби петна, но все пак са се появили чрез пълноценен живот е много завладяващо и дава надежда на пациентите, които не са сигурни какво да очакват“, д-р. Дуа казва.

Тази снимка беше направена по време на пристъп на васкулит, който имах по времето, когато ми беше диагностицирано заболяването. Почувствах силно подуване и болезнена уртикария.

С любезното съдействие на писателя

Анка Асканасе, MD, ревматолог в ColumbiaDoctors и доцент по медицина в Медицинския център на Колумбийския университет, също така ми каза, че се надява Къчър да сподели опита си с васкулита да бъде полезен за нейния васкулит пациенти. Тя отбелязва, че Селена Гомез споделя своя опит с лупус помогна на някои от младите жени, които лекува, които имат същото инвалидизиращо автоимунно заболяване.

„Като лекар, който разговаря с пациент, тези необикновени примери го улесняват“, казва д-р Асканасе. „[С Гомес като пример], разговорът с млади жени беше малко по-лесен като: „Тя прави всички неща, които искаше да прави.“

От друга страна, някои пациенти с васкулит може да сметнат за разочароващо да видят как знаменитост излиза и казва, че състоянието им е овладяно. Не е тайна, че богатите знаменитости често имат достъп до специализирани грижи и лекарства, които ние, които не сме милионери, нямаме. Забавено диагностициране на васкулит - което може да се дължи отчасти на това, че някои лекари не знаят как васкулитът се проявява и как да се тества за него — също може да направи това състояние по-трудно управлявам.

Докато в един момент се надявах, че няма да имам симптоми на васкулит, оставих това очакване в задната част на ума си за собственото си благополучие. Мислех, че васкулитът ще бъде лесен за лечение в началото, защото ми казаха повече от година преди това диагностицираха, че „просто имах тревожност“ и „просто изпитвах лека болка“. Малко ли завиждам, че Къчър може кажете, че той се е "възстановил напълно"? Разбира се, че съм - и би било малко странно, ако не бях, защото умората, с която се справям, е просто досадна, честно казано, и бих могъл да се справя и без нея.

Моника Блид, PhD, MACL, базирана в Клермонт, Калифорния лицензирана клиника психолог която самата живее с лупус, казва, че може да е полезно за хора с хронични заболявания да опитат и да не сравняват собствените си пътувания с някой друг, който отвън може да изглежда, че го управлява По-добре. Например, ако някой е във Facebook група за своето хронично заболяване и изпитва завист, трябва да помисли да направи крачка назад от сравненията.

„Цялата тази енергия, която харчите за сравнение, може да бъде изразходвана за „Какво мога да направя за себе си днес, за да помогна на болестта си, за да помогна да управлявам или запазя енергията си или спокойствието си“, казва д-р Блид.

Поставянето на диагноза за автоимунно разстройство като васкулит също може да повлияе на нечие психично здраве. Но както го вижда д-р Блид, ако човекът има някой в ​​ъгъла си, който също е минал през това - независимо дали е човек член на общността или, да, знаменитост, която е отворена за своя опит – това другарство може да помогне на някого да се справи с новата си норма.

„Това донякъде премахва някои слоеве срам, които се свързват с това да си „единственият“, а след това също така ти помага да имаш откъде да започнеш, за да осмислиш преживяването“, обяснява тя.

Друга положителна бележка е, че видях повече разговори в медицински Twitter, които говорят за васкулит и как изглежда след диагнозата на Къчър. Тъй като все повече лекари знаят как изглежда васкулитът и разполагат с по-добри инструменти за диагностика, васкулитът на някои хора може да се контролира по-добре. Д-р Асканасе казва, че когато знаменитости като Къчър споделят диагнозата си, това води до „някакъв положителен ефект енергиен облак около него, който в крайна сметка води до напредък." И най-важното е, че това осъзнаване може да предизвика повече изследвания.

Научните постижения вече са подобрили живота на хората с васкулит. Например през 70-те години на миналия век д-р Антъни Фочи (да, той) и неговият екип използваха химиотерапевтични агенти за лечение на по-тежки форми на васкулит, което помогна да се спрат много случаи на тези видове васкулити да бъдат фатални. Съвсем наскоро, през 2021 г., лекарство avacopan беше одобрен за лечение на васкулит, свързан с ANCA.

Ако първите лекари, които видях, ми взеха болка сериозно, щях да получа диагноза васкулит по-рано, отколкото направих - и това вероятно щеше да ми помогне да минимизирам ежедневните си симптоми като умора. Надявам се, че с диагнозата на Къчър, други засегнати знаменитости също могат да се появят, което би довело до повече осведоменост за редките заболявания. Ако това може да помогне на други пациенти да бъдат диагностицирани по-рано (и да не се налага да се справят с пренебрежителни лекари), тогава това е голяма стъпка напред.


Прочетете повече за хроничните заболявания:

  • 7 неща, които не трябва да казвате на някой с хронична или невидима болест
  • Нашите пътувания с хронични заболявания не трябва да бъдат сами
  • Какво правите, когато депресията затруднява елементарната хигиена?
insta stories