"اعذريني يا آنسة!" نظرت إلى الصوت الذي أوقفني عند دخولي المستشفى. "هل لديك تصريح زائر؟" هذه ليست المرة الأولى التي يسألني فيها هذا السؤال. أقول: "أنا مريض". حاجبان مرفوعان تشع منهما نظرة الصدمة يردان: "أنت المريض؟" وتتبع ذلك نظرة عدم تصديق فارغة عندما أؤكد "نعم".
أنا ينظر صحيح. والحمد لله، أنا حاليا يشعر صحي أيضًا. ولكن لدي سرطان الثدي النقيلي.
لقد أصبح تصوير هوليوود لشخص مصاب بالسرطان – أصلع، ضعيف، نحيف – هو المعيار الاجتماعي المقبول على نطاق واسع. في الواقع، هناك أيضًا عدد كبير من السكان الذين يعيشون مع السرطان باعتباره مرضًا غير مرئي.
يقول: "سيقول الناس: كيف تصاب بالسرطان وتبدو هكذا؟" كيلي كرومب، أ الرياضة المصورة عارضة ملابس السباحة التي تنشر بشكل متكرر عن التعايش مع سرطان الثدي النقيلي. "إنه يذكرني بمدى أهمية مواصلة الحديث عن سرطان الثدي النقيلي وإظهار الشكل الذي يمكن أن يبدو عليه، وكيف يبدو بالنسبة للكثير من الناس. وهذا يعني أنه يجب أن يكون هناك المزيد من الوعي."
في عالم السرطان، تسود الصور النمطية باعتبارها معايير، وتتلاشى التصورات مع الواقع، ويتحول الماضي إلى الحاضر. يمكن القول إن أدمغتنا الحديثة تواجه صعوبة أكبر في حساب فكرة العيش مع مرض عضال.
هناك ما يقدر بنحو 168000 امرأة مصابة بسرطان الثدي النقيلي، وفقا للتقرير مؤسسة أبحاث سرطان الثدي. وتسمى أيضًا المرحلة الرابعة من سرطان الثدي، وتحدث عندما تنتقل الخلايا السرطانية من الثدي إلى مكان آخر في الجسم مثل الأعضاء أو العظام. ولكن بعيدًا عن القاسم المشترك المتمثل في تشخيصنا، لدينا جميعًا قصصنا الفريدة وخططنا العلاجية.
يجب أن يتطور السرد... وقد بدأ بالفعل. يقول: "إن سرطان الثدي النقيلي مخيف للغاية ولكنه أيضًا يبعث على الأمل للغاية - ويزداد تفاؤلاً يومًا بعد يوم". مارلين مايرز، دكتوراه في الطب، طبيب الأورام، وأستاذ الطب السريري، ومدير برنامج النجاة من السرطان في مركز بيرلماتر للسرطان في جامعة نيويورك. يقول الدكتور مايرز: "نحن نفكر في البقاء على قيد الحياة إلى حد كبير بالنسبة للسرطانات القابلة للشفاء، لكنني أعتقد أن البقاء على قيد الحياة له نفس القدر من الأهمية لدى الأشخاص المصابين بالسرطان النقيلي لدعم وتحسين نوعية الحياة".
يتم اتخاذ خطوات كبيرة لتغيير تشخيص المرحلة الرابعة من سرطان الثدي. منذ عام 2016، تسعة أدوية جديدة تمت الموافقة عليها من قبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA)، مما يساعد المرضى على العيش حياة أطول وأكثر اكتمالًا - والعديد من هذه العلاجات تقضي على الآثار الجانبية المرئية التي تعلم الناس ربطها بالمرض.
"أحد الأشياء الإيجابية في تطور علاج سرطان الثدي هو أننا في كثير من الأحيان لا نضطر إلى العطاء العلاج الكيميائي، ويمكننا التخفيف من الآثار الجانبية الخارجية التي قد يكون الشخص قد تعرض لها تاريخياً". يقول إليزابيث كومين، دكتوراه في الطب، طبيب الأورام في مركز ميموريال سلون كيترينج للسرطان في نيويورك. "ولكن نظرًا لأن لدينا هذه التصورات التاريخية، سواء كانت من العائلة أو من الأفلام حول الشكل الذي يبدو عليه مريض السرطان، فإن بعض الناس يتفاجأون ويفترضون ذلك لأن شخصًا ما لم فقدوا شعرهم أو لا يبدون هزيلين، وربما لا يعانون. يوضح الدكتور كومين: "نحن بحاجة إلى قاموس موسع أو توقع أن السرطان لا يتعلق فقط بالشكل الذي يبدو عليه الشخص".
انقسام سرطان الثدي النقيلي - تشخيص السرطان في المرحلة الرابعة قد يصبح نهائيًا، ومع ذلك فهو كذلك من الممكن أن نعيش حياة كاملة مع هذا المرض العضال لفترة طويلة محتملة - يخلق المعرفية التنافر. يقول: "لا يزال الناس لا يفهمون الأمر". أماندا كويك، مزدهر لسرطان الثدي. "سنكون في العلاج لبقية حياتنا. الناس يعيش مع هذا."
في عالم السرطان، الحياة مثل البندول الذي يتأرجح ذهابًا وإيابًا من أعلى إلى أدنى، ومن أقصى إلى آخر، وأحيانًا، هناك سكون من الفوضى الحتمية. المرض النقيلي يتغير باستمرار. يجري في مغفرة ليس بعد احتمالا.
ومع ذلك، فأنا أعيش الحياة، وأحقق أحلامي. أنا لا أعرف نفسي من خلال تشخيصي. عندما يظهر هذا الأمر بصراحة في المحادثة - لأنه جزء من هويتي - أشعر بنفسي أنتقل إلى دور قارئ العقل عندما تغادر الكلمات "لدي سرطان الثدي النقيلي" شفتي. أشاهد الشخص المقابل لي يفكر بسرعة ألف ميل في الثانية، ويتساءل كيف يمكن أن يكون ذلك ممكنًا حتى ونحن في منتصف الطريق حول العالم في رحلة عمل أو اجتماع في حفلة أو لقاء القهوة بعد بضع سنوات دون رؤية بعضنا البعض.
ما لا يرونه في تلك اللحظة هو الخوف الذي يعتمل في قلبي في كل مرة أنتظر فيها نتائج التصوير المقطعي بالإصدار البوزيتروني؛ الندوب؛ طوال الأشهر التي كنت فيها بحاجة إلى مشاية بعد الجراحة بعد أن انتشر سرطان الثدي في عظم الفخذ؛ الآثار الجانبية التي أعيش معها كل يوم سببها علاج يتم إدارته كل أربعة أسابيع. الحبة التي ابتلاعها كل ليلة؛ الثقل العاطفي الذي أشعر به وكأنني أحمله دائمًا في حقيبة يدي. وبعد ذلك، تمامًا كما توقعت، بعد حوالي ثانيتين أو ثلاث ثوانٍ غالبًا ما يقولون: "لم أكن لأعرف أبدًا. أنت لا تبدو مريضا."
هو مثل الساعة. وأعتقد أن هذا يقال بنية حسنة، أو ربما يكون مجرد رد فعل دون أي تفكير على الإطلاق. لكن الطريقة التي ننظر بها ونشعر بها ليست دائمًا خطية، ويمكن أن يكون هذا التعليق البريء رافضًا ومثيرًا.
"هناك الكثير من الوصمة فيما يتعلق بالشكل الذي يجب أن يبدو عليه الشخص إذا كان يعاني من مرض متقدم، وكيف يجب أن يتصرف الشخص، وكيف يجب أن يعيش الشخص، وكيف يجب أن يفكر الشخص. هناك الكثير من "الضروريات"، كما يقول شيلا لاهيجاني، دكتوراه في الطب، أستاذ مشارك في الطب النفسي والعلوم السلوكية في جامعة ستانفورد والمدير الطبي لبرنامج الأورام النفسية الاجتماعية في مركز ستانفورد للسرطان. "إنه أمر مثير للقلق للغاية عندما يعاني شخص ما من معاناته الخاصة في الداخل ثم يُقابل بـ "حسنًا، أنت لا تبدو مريضًا إلى هذا الحد"، لأن هذا يبطل معاناة ذلك الشخص أو يتجاهلها. كل من يتم تشخيص إصابته بالسرطان يعاني من شكل من أشكال المعاناة".
وإلى أن يتم التوصل إلى علاج لسرطان الثدي، فإن هذا الأمر سيبقى إلى الأبد. المرض النقيلي لا يمكن التنبؤ به. إنه يخلق حياة المجهول حتى عندما يكون غير محسوس.
"لم أجري عملية استئصال الثدي. يقول كويك: "لم أخضع للعلاج الكيميائي بعد". يضيف كويك أن الملاحظات مثل "تبدو بصحة جيدة" يمكن أن "تقلل من التحديات الحالية أو التحديات المستقبلية المحتملة لشخص يعيش مع هذا".
نحن نساوي المظهر الصحي بالتمتع بصحة جيدة؛ يمكن لرأس كامل الشعر أن يخدع من حولنا للاعتقاد بأن كل شيء طبيعي. على مدار العام ونصف العام الماضيين منذ أن انتشر سرطان الثدي لدي، مررت بهذا من خلال وجهة نظر أقرب أصدقائي. البندول يتأرجح نحو الأعلى. الوقت يستمر في التحرك. "ليس الأمر وكأنك ستموت. أنت بخير،" أخبرني صديقي منذ وقت ليس ببعيد. لقد كانت عبارة جريئة (خصوصًا لأن الجميع سيموتون) أعقبتها صمت طويل، لكنني كنت أعلم أنها لم تُقال بسبب عدم الفهم.
"الشخص الأقرب إليك يكون في موقف أكثر عرضة للإصابة بالأذى والشعور بالخسارة. يقول الدكتور لاهيجاني: "هذا ما يميز هذا الشخص عن شخص لديه معرفة أكبر ولديه نوع مختلف من الاستثمار أو ليس لديه نفس القدر من الضعف".
لقد تعلمت ألا آخذ الكثير على محمل شخصي. الحقيقة هي أنه لا يوجد شيء مثالي يمكن قوله. "الشخص الذي يقول هذه العبارة [مثل "أنت تبدو بصحة جيدة"] أو يعبر عن هذا الارتباك، إذا جاز التعبير، يجد بعض الصعوبة في التعامل مع ما قيل أيضًا"، يوضح الدكتور لاهيجاني. "ربما لا أعرف بالضبط كيفية التعامل مع الشخص المصاب بسرطان الثدي النقيلي، والشعور بالعجز من حيث، حسنًا، ماذا أقول أو أفعل عندما لم أكن أتوقع ذلك في الواقع؟"
الكلمات معقدة، وفي نفس الوقت قوية. الكلمات مهمة كثيرا.
"عندما نختار الكلمات، علينا أن نفهم أن الأمر لا يتعلق بكيفية إدراكك كشخص لهذه الكلمة. يقول كرامب: "يتعلق الأمر بكيفية إدراك شخص آخر لتلك الكلمة من الناحية الفنية إذا كنت تريد أن يكون لك تأثير أو إذا كنت تريد أن تقول شيئًا لطيفًا".
إنها أشياء صعبة. يقول لاهيجاني: "يثير سرطان الثدي النقيلي موضوعات الوفاة والموت، سواء كان الناس على علم بذلك أم لا". "إنه ليس مقاسًا واحدًا يناسب كل شيء، لأن العلاقات مختلفة، والديناميكيات مختلفة، والمواقف مختلفة."
عندما أثق بشخص ما بدرجة كافية ليكون منفتحًا بشأن تشخيصي، فمن المريح أن يجيبني بـ "كيف يمكنني دعمك؟" أو طرح الأسئلة لفهم تجربتي بشكل أفضل. إن تحويل المحادثة إلى الداخل يمنح الشخص الفرصة لمشاركة ما يكمن تحته. يقول لاهيجاني: "بشكل عام، فإن وجود عدسة التعاطف والتعبير عن اللطف تجاه الآخرين هو في الواقع أفضل نهج".
حقيقي "كيف حالك؟" يمكن أن تقطع شوطا طويلا.
اقرأ المزيد من القصص عن سرطان الثدي النقيلي.
- كل ما يجب معرفته عن سرطان الثدي النقيلي
- أنا في الثلاثينيات من عمري وأعاني من سرطان الثدي النقيلي
- رأسي الأصلع، وثدياي المتضرران، والصور الفوتوغرافية التي ألهمتها
شاهد الآن فيديو عن رحلة مريضة سرطان الثدي النقيلي.
اتبع جاذبية علىانستغراموتويتر، أواشترك في النشرة الإخبارية ألورلقصص الجمال اليومية التي يتم تسليمها مباشرة إلى صندوق الوارد الخاص بك.
اشترك في إرسالنا اليومي للحصول على آخر أخبار الجمال وإطلاق المنتجات.