بعد تشخيص إصابتي بالتهاب الأوعية الدموية الشروية الجهازية في يناير 2018 ، انتقلت إلى موقع Google لمعرفة ما كانت عليه تجارب الأشخاص الآخرين مع التهاب الأوعية الدموية. المشاهير الوحيدون الذين ظهروا في بحثي الأصلي كانوا جانيت لي و هارولد راميس - وكلاهما ، لسوء الحظ ، مات من مضاعفات التهاب الأوعية الدموية.
كوني في العشرين من العمر كان يعاني من التعب المنهك والألم المزمن وبعض مشاكل الجهاز التنفسي ، لم تساعد هذه النتائج الأمل المتضائل الذي كان لدي في أن حياتي ستمضي قدمًا. لقد تحسن التهاب الأوعية الدموية من خلاله أدوية الإدارة والسرعة ، ولكن بصفتي شخصًا يعيش بمرض نادر ، شعرت بالوحدة. مدى "شيوع" شكل من أشكال التهاب الأوعية الدموية يعتمد على الشكل ، على الرغم من أنها تعتبر أمراضًا نادرة. فمثلا، يصيب مرض بهجت 3 إلى 5 من كل 100،000 شخص في الولايات المتحدة ، و يصيب التهاب الأوعية الدموية بالجلوبيولين المناعي (IgA) حوالي 20 لكل 100000 شخص على الصعيد الوطني.
ثم ، في أواخر يوليو من هذا العام ، أشتون كوتشر مشترك أنه يعاني أيضًا من التهاب الأوعية الدموية ، وهو في الواقع مجموعة من الاضطرابات التي تنطوي على التهاب الأوعية الدموية. بينما كانت نوبات اشتعاله تحت السيطرة بعد عام من العلاج ، عانى كوتشر من أعراض جعلته يخشى أن يفقد بصره وسمعه وقدرته على المشي.
كشف كوتشر عن إصابته بالتهاب الأوعية الدموية - لم يحدد أي نوع - يمكن أن يساعد في تشخيصه حديثًا يشعر مرضى التهاب الأوعية الدموية بوحدة أقل ، حيث تحدث بشكل جيد عن مدى رعب ظهور أعراض التهاب الأوعية الدموية يكون. لقد واجهت صعوبة في المشاركة مع أصدقائي وعائلتي في البداية لأنني لم أفهم ما كان يحدث لي. دون الخوض في تفاصيل علاجه ، قال كوتشر أيضًا إن الأمر استغرق عامًا حتى يتعافى من اندلاعه ، لكنه تحسن. الناس لديهم تجارب مختلفة للغاية مع التهاب الأوعية الدموية ، وبعضهم يعاني تفجر من هذه الحالة كما وصفها كوتشر ، وآخرون يعانون من أعراض لا تزول أبدًا.
أنيشا ب دوا، MD MPH ، مدير برنامج أمراض الروماتيزم في Northwestern Medicine ، يعالج مرضى التهاب الأوعية الدموية. وتقول إن تقدم كوتشر يمكن أن يساعد المرضى على تصور "حياة كاملة" بمجرد إدارة التهاب الأوعية الدموية لديهم.
"مع العلم أن آخرين يعانون من نفس المرض [و] مروا ببعض البقع الخشنة ولكنهم ما زالوا يظهرون من خلال العيش حياة كاملة أمر مقنع للغاية ، ويعطي الأمل للمرضى الذين ليسوا متأكدين مما يمكن توقعه ". دعاء يقول.
كانت هذه الصورة ملتقطة أثناء التهاب الأوعية الدموية الذي أصابني في الوقت الذي تم فيه تشخيص إصابتي بالحالة. لقد عانيت من تورم شديد وخلايا مؤلمة.
بإذن من الكاتبأنكا أسكاناسدكتوراه في الطب ، أخصائي أمراض الروماتيزم في كولومبيا ، والأطباء وأستاذ الطب المساعد في المركز الطبي بجامعة كولومبيا ، أخبرتني أيضًا أنها تأمل أن تشارك كوتشر تجربتها مع التهاب الأوعية الدموية يمكن أن تكون مفيدة في علاج التهاب الأوعية الدموية لديها المرضى. لاحظت ذلك سيلينا غوميز مشاركة تجربتها مع الذئبة ساعدت بعض الشابات التي تعالجها اللواتي يعانين من نفس مرض المناعة الذاتية المنهك.
يقول الدكتور أسكاناس: "كطبيب يتحدث إلى مريض ، فإن هذه الأمثلة غير العادية تجعل الأمر أسهل نوعًا ما". "[مع جوميز كمثال] ، كانت المحادثة مع الشابات أسهل قليلاً مثل ،" إنها تفعل كل الأشياء التي تريد القيام بها. "
على الجانب الآخر ، قد يجد بعض مرضى التهاب الأوعية الدموية أنه من المحبط رؤية أحد المشاهير يخرج ويقولون إن حالتهم تمت معالجتها. ليس سراً أن المشاهير الأثرياء غالباً ما يحصلون على الرعاية المتخصصة والأدوية التي لا نوفرها نحن غير المليونيرات. تأخر تشخيص التهاب الأوعية الدموية - والذي يمكن أن يُعزى جزئيًا إلى عدم معرفة بعض الأطباء بالكيفية يظهر التهاب الأوعية الدموية نفسه وكيفية اختباره - يمكن أن يجعل هذه الحالة أكثر صعوبة تدبير.
بينما في مرحلة ما ، كنت آمل أن أكون خاليًا من الأعراض من التهاب الأوعية الدموية ، فقد وضعت هذا التوقع في مؤخرة ذهني لرفاهيتي. اعتقدت أنه سيكون من السهل التعامل مع التهاب الأوعية الدموية في البداية لأنني قيل لي لأكثر من عام قبل ذلك تم تشخيصي بأنني "كنت أعاني من القلق" وأنني "كنت أشعر ببعض الألم." هل أنا غيور قليلاً لأن كوتشر يستطيع ذلك يقولون أنه "تعافى تماما"? بالطبع أنا كذلك - وسيكون الأمر غريبًا بعض الشيء إذا لم أكن كذلك ، لأن التعب الذي أتعامل معه مزعج ، بصراحة ، ويمكنني الاستغناء عنه.
مونيكا بليد، دكتوراه ، MACL ، كليرمونت ، كاليفورنيا السريرية المرخصة الطبيب النفسي التي تعيش مع مرض الذئبة نفسها ، قد يكون من المفيد للأشخاص الذين يعانون من حالات صحية مزمنة أن يجربوها ولا يقارنون رحلاتهم الخاصة بشخص آخر قد يبدو من الخارج أنه يديرها أفضل. على سبيل المثال ، إذا كان شخص ما في مجموعة على Facebook بسبب مرضه المزمن ، وشعر بالحسد ، فعليه التفكير في التراجع عن المقارنات.
يقول الدكتور بليد: "يمكن إنفاق كل هذه الطاقة التي تنفقها على المقارنة ،" ماذا يمكنني أن أفعل من أجلي اليوم لمساعدة مرضي للمساعدة في إدارة أو حفظ طاقتي أو سلامي ".
يمكن أن يؤثر تشخيص اضطراب المناعة الذاتية مثل التهاب الأوعية الدموية أيضًا على الصحة العقلية للشخص. ولكن كما يرى الدكتور بليد ، إذا كان لدى الشخص شخص ما في ركنه مر به أيضًا - سواء كان زميلًا عضو في المجتمع أو ، نعم ، أحد المشاهير منفتح بشأن تجربته - تلك الصداقة الحميمة يمكن أن تساعد شخصًا ما على التأقلم مع طبيعته الجديدة.
تشرح قائلة: "إنه نوع من إزالة بعض طبقات العار المرتبطة بكونك" الشخص الوحيد "، ومن ثم يساعدك أيضًا في الحصول على مكان للبدء في فهم التجربة".
في ملاحظة إيجابية أخرى ، لقد رأيت أيضًا المزيد من المحادثات على Twitter الطبي تتحدث عن التهاب الأوعية الدموية وكيف يبدو بعد تشخيص Kutcher. نظرًا لأن المزيد والمزيد من الأطباء يعرفون كيف يبدو التهاب الأوعية ولديهم أدوات تشخيص أفضل ، فقد يتم التحكم في التهاب الأوعية الدموية لدى بعض الأشخاص بشكل أفضل. يقول الدكتور أسكاناس إنه عندما يشارك مشاهير مثل كوتشر تشخيصهم ، فإن ذلك ينتج عنه "نوع من الإيجابية سحابة الطاقة حولها تؤدي في النهاية إلى التقدم ". والأهم من ذلك ، يمكن أن يؤدي هذا الوعي إلى المزيد ابحاث.
لقد أدت الاختراقات البحثية إلى تحسين حياة الأشخاص المصابين بالتهاب الأوعية الدموية. على سبيل المثال ، في السبعينيات ، استخدم الدكتور أنتوني فوسي (نعم ، هو) وفريقه عوامل العلاج الكيميائي لعلاج الأشكال الأكثر حدة من التهاب الأوعية الدموية، مما ساعد في منع العديد من حالات الالتهاب الوعائي من أن تكون قاتلة. في الآونة الأخيرة ، في عام 2021 ، كان دواء افاكوبان تمت الموافقة على إدارة التهاب الأوعية الدموية المرتبط بـ ANCA.
إذا أخذ الأطباء الأوائل الذين رأيتهم الم على محمل الجد ، كنت سأحصل على تشخيص التهاب الأوعية الدموية في وقت أبكر مما فعلت - وكان من المحتمل أن يساعد ذلك في تقليل الأعراض اليومية مثل التعب. آمل أنه مع تشخيص كوتشر ، قد يتقدم مشاهير آخرون متأثرون أيضًا ، مما سيجلب المزيد من الوعي حول الاضطرابات النادرة. إذا كان هذا يمكن أن يساعد المرضى الآخرين على التشخيص في وقت مبكر (وليس عليك التعامل مع الأطباء الرافضين) ، فهذه خطوة كبيرة إلى الأمام.
اقرأ المزيد عن المرض المزمن:
- 7 أشياء لا يجب أن تقولها لشخص مصاب بمرض مزمن أو غير مرئي
- لا يجب أن تكون رحلاتنا مع المرض المزمن منفردة
- ماذا تفعل عندما يتسبب الاكتئاب في صعوبة النظافة الأساسية؟